Què cal saber: Esclerosi múltiple

Respirar
P@)

Un bon control de la respiració afavoreix el repòs físic i mental i, per tant, és una bona eina per controlar aquells factors que es consideren desencadenants dels brots de la malaltia, com per exemple: l’estrès o el cansament.

En aquest sentit, es recomana aprendre les tècniques de relaxació  i de respiració controlada que recomani l’equip de salut en funció de les capacitats de cadascú, com a eines per mantenir o millorar l’estat de salut i aplicant-les de manera habitual, tant en la fase d’activitat de la malaltia (brot) com en la fase d’inactivitat de la malaltia (remissió).

D’altra banda, el tabaquisme està íntimament relacionat amb l’evolució de la malaltia. S’ha demostrat que els fumadors tendeixen a tenir una evolució negativa de la situació de salut. És per aquest motiu que s’aconsella que en cas de tenir esclerosi múltiple (EM), es deixi de fumar. L’equip de salut pot facilitar l’accés als programes per deixar de fumar que ja es duen a terme.

En fases avançades de la malaltia, es pot presentar una disminució progressiva de la capacitat pulmonar. Per mantenir la força respiratòria i un estat òptim de la musculatura implicada en la respiració, és recomanable l’ús d’un incentiu respiratori; un petit aparell que permet exercitar i guanyar força dels músculs implicats en la respiració. 

 

Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar les mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Respirar

Menjar i beure
P@)

Es recomana mantenir un estat nutricional i de pes òptim per facilitar la mobilitat dels individus amb esclerosi múltiple (EM).

Per això, com a norma general, s’aconsella seguir una dieta mediterrània amb un contingut equilibrat de greixos, proteïnes i hidrats de carboni. En aquesta dieta, les verdures, fruites i llegums de temporada hi tenen gran presència. Alhora el consum de peix i aliments rics en àcids grassos essencials, com l’omega 3 o 6, també és molt recomanable ja que juguen un paper antiinflamatori. De la mateixa manera, s’ha d’evitar el consum d’aliments amb propietats que afavoreixen la inflamació, com poden ser:

  • Els aliments amb alt contingut de greixos saturats (carns riques en greixos, els embotits, els làctics sencers o la mantega).
  • Els aliments amb greixos trans (pastissera industrial, plats preparats o precuinats).

En casos amb una avançada evolució de la malaltia pot presentar-se deteriorament cognitiu. En aquests casos és usual que es descuidi l’alimentació, ja sigui per excés o per dèficit. Alguns consells que poden ajudar a augmentar l’interès pel menjar i la beguda són la utilització de sabors, com poden ser els cítrics, i una bona presentació dels àpats.

És important que el cuidador revisi regularment el pes i la bona hidratació de la persona (boca humida, etc.)

També en aquesta fase de l’EM pot aparèixer dificultat per empassar certs aliments (disfàgia). En aquest cas és important adaptar-ne la textura a la capacitat de deglució, amb la utilització de productes ‘espessants’.

 

Es recomana tenir en compte tots els consells generals que permeten adoptar mesures saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Menjar i beure

Moure's i mantenir una postura corporal correcta
P@)

La persona amb esclerosi múltiple (EM) pot notar, a mesura que progressa la malaltia, reducció de la força física o de l’energia. Un dels símptomes més freqüents és la fatiga. Perquè això no acabi produint una debilitat generalitzada amb espasticitat, intolerància a l'activitat i deteriorament de la mobilitat es recomana mantenir un correcte maneig de l’energia física seguint les següents estratègies:

  • introduir pauses programades de descans durant el dia per mantenir, conservar i recuperar l’energia.
  • fraccionar les activitats complexes o d’alta demanda energètica en activitats més senzilles que facilitin la seva consecució.
  • adequar les activitats físiques o laborals a les seves capacitats.

Per mantenir un nivell d’activitat física i una mobilització correctes, segons les capacitats i necessitats de cadascú, és recomanable buscar consell en l’equip de salut respecte a les pautes d’exercici físic adients per a cada individu com dels diferents dispositius d’ajuda per millora l’estabilitat i la mobilització que hi ha disponibles. En fases molt avançades s’ha de valorar la utilització de coixins o matalassos d’aire a fi d'eliminar o disminuir el patiment de certes zones on les prominències òssies exerceixen més pressió sobre la pell (sacre, els malucs, etc.).

Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Moure’s i mantenir una postura corporal correcta

Reposar i dormir
P@)

Dormir i descansar bé juguen un paper fonamental en la percepció que té un mateix de la seva salut i de la qualitat de vida. Les persones amb esclerosi múltiple (EM) presenten sovint trastorns del son que es manifesten principalment amb insomni i síndrome de les cames inquietes.

Com a consell general, per aconseguir un descans reparador i suficient es recomana establir unes pautes higièniques com ara mantenir un horari regular a l’hora d’anar a dormir.

L'ansietat, el dolor o l’estrès són altres factors que poden alterar el descans. Realitzar exercicis de relaxació pot ajudar a controlar-los o reduir-los.

En casos amb tractaments farmacològics complexos es recomana consultar l’equip de salut perquè valori si hi ha efectes secundaris de la medicació que puguin interactuar amb la son.

Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Reposar i dormir

Eliminar
pP@)

L’esclerosi múltiple (EM) es caracteritza per l’aparició d’alteracions en el sistema neurològic; els nervis que regulen el control dels esfínters, tant anal com urinari, en poden estar afectats i, per tant, no funcionen normalment. És per això que l'eliminació fecal i sobretot l'eliminació urinària solen estar alterades en els individus amb EM, algunes vegades fins i tot des de l'inici de la malaltia.

  1. Incontinència urinària
  2. Alteració del ritme deposicional i incontinència anal

 

1. Incontinència urinària

Al voltant de la meitat dels casos d’esclerosi múltiple (EM) presenten algun trastorn del sistema d’eliminació urinari; ja sigui incapacitat de buidar la bufeta de manera completa o emissió involuntària d’orina en situacions on la bufeta és plena i hi ha relaxació de l’esfínter vesical.

Per poder establir un tractament més específic/personalitzat de la incontinència es recomana acudir a l’equip de salut per fer-se un estudi urodinàmic, que consisteix en una sèrie de proves que determinen si hi ha un correcte buidament de la bufeta, si existeixen alteracions en l’esfínter urinari o si s’ha produït alguna altra alteració funcional de la bufeta. Té com a finalitat detectar el tipus concret d’incontinència per així poder establir mesures eficaces que en facilitin el maneig o eliminin la incontinència.

Altres estratègies útils per millorar la incontinència urinària són:

  • La planificació de la ingesta de líquids, reduint la ingesta de líquids a la tarda per evitar la incontinència durant la nit, ja que afecta el descans i la son.
  • Reduir la ingesta d’irritants vesicals com l’alcohol, el cafè o el tabac.
  • Realitzar exercicis per millorar la musculatura del sòl pelvià.
  • Utilitzar els serveis de manera planificada, cada 3 hores aproximadament per evitar l’acumulació d’orina.

S’ha de tenir especial atenció als signes d’alarma que poden alertar d’una possible infecció urinària, atès que aquesta pot influir negativament en la incontinència.

 

2. Alteració del ritme deposicional i incontinència anal

El restrenyiment és el principal trastorn de l’eliminació fecal que afecta les persones amb esclerosi múltiple (EM); la incontinència fecal també s’acaba presentant en menys casos.

Com a recomanacions generals en el cas del restrenyiment s’aconsella:

  • augmentar la ingesta de fibra i líquids.
  • augmentar la mobilitat general per facilitar el buidament intestinal.
  • revisar els possibles efectes secundaris de la medicació sobre el patró deposicional.

 

Com a recomanacions generals en el cas de la incontinència fecal:

  • reduir la ingesta de fibra alimentària.
  • dur a terme amb exercicis que reforcin la musculatura del sòl pelvià.
  • la utilització de dispositius de contenció, com poden ser els bolquers, els travessers, obturador anal.

 

Es recomana tenir en compte tots els consells generals, que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Eliminar

p Llegir més...

Evitar perills i prevenir riscos
pP@)

Per assegurar el millor control de la malaltia i prevenir-ne les possibles complicacions derivades, s’aconsella:

  1. Mantenir la temperatura corporal constant
  2. Ús de dispositius per prevenir caigudes
  3. Mantenir la integritat de la pell

 

1. Mantenir la temperatura corporal constant

Les persones amb EM han de tenir cura de mantenir estable la temperatura corporal a causa del fenomen d’Uhthoff. Aquest fenomen es descriu com un empitjorament clínic dels símptomes de l'EM, a causa de l'elevació de la temperatura corporal, ja sigui aquesta provocada per:

  • factors externs (mesos d'estiu, dutxa d'aigua calenta, tabac).
  • factors interns (febre, exercici intens, la menstruació).

Aquest empitjorament cedeix tant bon punt el cos recupera la temperatura habitual.

Per evitar aquest fenomen es recomana:

  • evitar l’exposició a les hores de més calor durant l’època d’estiu.
  • hidratar-se de manera regular.
  • utilitzar aires condicionats o d’altres mecanismes per mantenir una temperatura ambiental agradable constantment.

 

2. Ús de dispositius per prevenir caigudes

Per evitar caigudes accidentals, un dels aspectes a valorar són les barreres i els riscos al domicili. En casos amb mobilitat reduïda es recomana:

  • l’ús de calçat tancat ajustat al peu per evitar caigudes.
  • l’eliminació de catifes i similars.
  • la utilització en cas necessari de dispositiu d’ajuda, com poden ser bastons, crosses o caminadors.

Un dels espais del domicili on s’ha de tenir especial cura és el bany. És important tenir en compte els següents consells:

  • la utilització de baranes al bany per afavorir la subjecció en entrar o sortir de la banyera o en aixecar-se del lavabo.
  • la utilització de superfícies antiadherents a la banyera/dutxa.
  • la utilització de cadires de bany.

 Infografia EM Adaptacions de la casa

Descarrega't la infografia aqui

 

3. Mantenir la integritat de la pell

A causa del deteriorament de la mobilitat en persones amb EM en fases avançades, és recomanable la utilització de coixins, matalassos d’aire, etc., a fi d'eliminar o disminuir el patiment de certes zones on les prominències òssies exerceixen més pressió sobre la pell (sacre, els malucs, etc.).

Es recomana tenir en compte tots els consells generals que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Evitar i prevenir riscs

p Llegir més...

Comunicar-se i interaccionar socialment
P@)

Per a l'ésser humà és fonamental expressar els seus pensaments, sentiments i emocions així com interaccionar amb l’entorn.

A vegades, a causa de la dificultat de moviment que s’aguditza en les fases més avançades de l’esclerosis múltiple (EM), l’individu pot sentir que la vida social que solia fer ja no pot dur-la a terme. És recomanable, en aquest punt de la malaltia, contactar amb l’equip de salut per intentar mitigar les possibles barreres de l’entorn que dificultin una vida social suficient i enriquidora.

Pel que fa a una vida social satisfactòria, el sentiment de pertinença a un grup ajuda a normalitzar la situació de salut alhora que puja la seva autoestima. Una opció és la pràctica d’activitats lúdiques, d’oci o esportives adaptades a la capacitat de l’individu perquè faciliten la interacció i socialització, al mateix temps que estimulen les capacitats cognitives i mentals.

Un altre recurs recomanable és contactar amb una associació de pacients ja que faciliten un espai per compartir les experiències relatives a la malaltia amb altres persones en situació similar i fomenten una xarxa de suport social que evita l’aïllament.

Es recomana tenir en compte tots els consells generals que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Comunicar-se i interaccionar socialment

Treballar i divertir-se
P@)

Malgrat que a l’inici de la malaltia no es presenten problemes per seguir amb les seves rutines habituals, a mesura que s'assoleixen fases més avançades la capacitat de treballar es veu minvada per dificultats en la mobilitat i disfunció cognitiva.

En el cas que hagi de deixar la vida laboral, es recomana fomentar la realització d’activitats que la mantinguin activa, adaptades a les seves necessitats/característiques en cada moment. D’aquesta manera redirigeix els esforços cap a la cerca de la seva realització i redueix la sensació de frustració. 

 

Es recomana tenir en compte tots els consells generals que permetran adoptar hàbits saludables en relació amb l’activitat de la vida diària de:

Treballar i divertir-se

Tòpics i conductes errònies
pP@)

El desconeixement de la malaltia i l’ús de les noves tecnologies facilita l’accés a informació poc realista de l’esclerosi múltiple. Habitualment quan es consulta internet o quan es parla de l’EM amb altres persones amb poc coneixement de la malaltia, la primera imatge que ve a la ment és la d’algú en cadira de rodes amb una gran discapacitat i sobrepassada per la malaltia. Tot plegat facilita que se’n tinguin tòpics erronis. A continuació, es descriuen els quatre tòpics erronis principals relacionats amb l’EM:

 

  • “Sempre s’acaba en cadira de rodes” i “No existeix tractament per a l’EM”.

    Avui en dia, gràcies als nous tractaments farmacològics, a l’establiment de la rehabilitació precoç i a l’atenció especialitzada de les infermeres i l’equip multidisciplinari es poden establir accions que limiten l’impacte de la malaltia; redueixen el nombre de brots i la discapacitat associada; faciliten el maneig i tractament dels símptomes de la malaltia i fomenten l’autonomia de les persones.

  •  “No hi ha res que algú amb EM pugui fer”. 

    La persona amb EM té la capacitat per fer-se càrrec de la seva situació de salut. La modificació dels estils de vida cap a conductes saludables, com poden ser la pràctica de l’esport, l’abandonament del tabac, el seguiment d’una dieta equilibrada, la implementació i seguiment correcte del tractament o la rehabilitació neurològica permeten que millori de manera significativa la seva qualitat de vida i el control sobre la seva situació de salut. És imprescindible proporcionar una perspectiva realista de l’esclerosi múltiple, posant de manifest la seva capacitat per mantenir l’autonomia i sent capaç de gestionar el dia a dia de la malaltia de manera natural.

  • Les persones amb EM estan soles i desemparades.

    Les associacions de pacients implantades al territori, que faciliten el contacte amb altres persones amb la mateixa malaltia, aporten així una visió de normalitat i faciliten que es comparteixin experiències d’una manera natural, tot evitant la visió més catastrofista de la malaltia. Alhora les unitats d’atenció sanitària de referència desplegades pel territori faciliten l’accés a les prestacions de salut necessàries per garantir la màxima autonomia i qualitat de vida, potenciant les pròpies capacitats per gestionar la vida diària de manera satisfactòria.

 

p Llegir més...

Descripció
P@)

L’esclerosi múltiple (EM) és una malaltia crònica, que acompanyarà la persona la resta de la seva vida des del moment del diagnòstic, amb una evolució natural que tendeix a una progressiva discapacitat tant física com cognitiva i que afecta el sistema nerviós central (SNC).

L’SNC regula les principals funcions de l’ésser humà com el moviment, la parla, el control dels esfínters o els sentits, entre moltes altres. És per això que la malaltia es pot manifestar amb una gran variabilitat de símptomes.

El curs de la malaltia pot variar; existeixen formes que cursen amb brots que són episodis aguts d'inflamació i poden causar un dèficit neurològic. El període de brot sovint és seguit per un període de recuperació i remissió. Les persones amb EM poden no tenir una recuperació completa d’un brot i poden quedar amb seqüeles que requereixen un correcte maneig dels símptomes que hi estan associats. Les remissions incompletes estan relacionades amb l'acumulació de discapacitat progressiva.

Per tots aquests motius és aconsellable implementar un tractament integral que redueixi el nombre de brots, millori els símptomes relacionats amb els brots i la malaltia, en redueixi la progressió i millori la qualitat de vida de les persones amb EM.

 

Què és l'esclerosi múltiple?

Història
P@)

Les referències a possibles casos d’esclerosi múltiple (EM) daten ja del segle XIII, però l'observació científica i la sistematització del coneixement de la malaltia es van iniciar a final del segle XIX.

Jean Cruveilhier (1835) i Robert Carswell (1838) es consideren els primers metges que descriuen les lesions típiques d’EM. Vulpian (1866) va ser qui va usar per primera vegada el terme "esclerosi en plaques" i Charcot (1868) va ser qui va iniciar la descripció dels símptomes típics de la malaltia.

Al llarg de la història de la medicina, la malaltia ha rebut diferents noms, tots reconeguts i vigents en l'actualitat. Els autors anglosaxons Maxon, Seguin i Osler, el 1873, 1878, 1880 respectivament, van utilitzar el terme “esclerosi múltiple", que al·ludeix d'una banda a les múltiples lesions que poden aparèixer al SNC, terme conegut com a dispersió en l'espai , i per una altra, als episodis de disfunció neurològica que es repeteixen durant la vida de la persona, terme conegut com a dispersió en el temps.

A aquestes dues característiques, dispersió en l’espai i dispersió en el temps, s'han acollit els diferents criteris per diagnosticar l’esclerosi múltiple a través del temps.

L’Escala Expandida de l’Estat de la Discapacitat (EDSS), utilitzada a tot el món per valorar el dany o deteriorament neurològic, així com la limitació de l’activitat en l’EM i els criteris diagnòstics abans esmenats, juntament amb els mètodes d'imatge, com la ressonància magnètica, han fet possible grans avenços en les investigacions i el tractament de la malaltia.

Etiologia
P@)

L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda. No és una malaltia infecciosa ni tampoc hereditària. Es pensa que, en persones amb una predisposició genètica, algun agent inicial desconegut (microbis, virus, components de la dieta, tabac, medicaments, etc.) posa en marxa en el sistema nerviós central una resposta inflamatòria i autoimmune.

L’esclerosi múltiple es pot catalogar com una malaltia inflamatòria i autoimmune. S’ha demostrat que el sistema immunitari, encarregat de protegir-nos enfront de les agressions externes originades per virus, bacteris i altres agents patògens, per una causa encara desconeguda, ataca el sistema nerviós central, fet que provoca inflamació i dany en les neurones, i més concretament en la mielina i l’axó.

La mielina és una capa protectora, al voltant dels axons de les neurones, amb la funció de facilitar la transmissió dels estímuls nerviosos i de protegir l’axó.

En produir-se el dany sobre la mielina, els estímuls nerviosos no es condueixen de manera correcta i en alguns casos es produeix un dany irreversible sobre l’axó que origina una discapacitat progressiva.

Tot i desconèixer-ne la causa, s’han fet diferents estudis per intentar descobrir els diversos factors que estan relacionats amb la seva aparició.

  1. Infeccions virals que apareixerien en la infància abans dels 15 anys. Se sospita que algunes infeccions virals com les causades pel virus de l’Epstein-Barr, la Varicela o el Cytomegalorius, entre d’altres, tindrien un rol fonamental com a factor de risc per poder desenvolupar l’EM.

  2. Aquests factors ambientals sembla que interaccionen d'una manera complexa amb factors genètics que poden augmentar la susceptibilitat de desenvolupament de la malaltia.

  3. La vitamina D i la seva funció reguladora del sistema immune han demostrat també relació amb l'EM. Alguns estudis recents suggereixen que nivells baixos de la vitamina D en l'organisme poden ser un factor de risc per desenvolupar l’EM.

  4. El fet de no seguir uns hàbits i estils de vida saludables ajuden a l’aparició de la malaltia. Alguns exemple són:
    • El consum de tabac, que s’associa a una pitjor i més ràpida progressió de la malaltia.
    • Una dieta amb alt consum de sal i greixos animals, que afavoreix la inflamació i activació del sistema immune.
    • El sobrepès, que afavoreix el desenvolupament de la malaltia de manera precoç i promou també la inflamació i activació anòmala del sistema immune.
  5. Altres factors ambientals. S'ha observat que les persones que emigren en la infància a un altre país adquireixen el risc de patir la malaltia del país d’acollida.

 

Epidemiologia
P@)

L'esclerosi múltiple (EM) és la malaltia neurològica crònica més freqüent en adults joves a Europa. El nombre de persones que tenien EM era de 2,3 milions de persones l’any 2013.

Les malalties immunològiques, en general, i l'EM, en particular, afecten més les dones que els homes. A escala mundial, la relació és de 2-3 dones amb diagnòstic d'EM per cada home.

L'esclerosi múltiple és present a totes les regions del món, però el nombre de persones afectades varia molt segons la regió. A l’Estat espanyol hi ha aproximadament un afectat per cada 1000 habitants. Això representa unes 46.000 persones afectades d’EM a Espanya, 7000 de les quals a Catalunya.

Respecte al tipus d’EM, un 85% de les persones inicia la malaltia amb l’aparició de brots amb recuperació total o parcial, que es repeteixen al llarg del temps, i que poden deixar seqüeles, forma recurrent-remitent (EMRR). 

Els estudis clínics mostren que després d'uns 10-20 anys d'evolució, un 50% de les persones amb EMRR passen a tenir un curs progressiu, caracteritzat per una degeneració neurològica progressiva sense brots, forma secundària progressiva (EMSP).

Un 10-15% de les persones amb EM presenta aquest curs progressiu des de l'inici de la malaltia, forma primària progressiva (EMPP).

L’edat mitjana per a l'inici de la malaltia és als 30 anys; apareix cinc anys abans en les dones que en els homes.

L’EMRR tendeix a aparèixer abans que l’EMPP, que ho fa entre els 35 i els 39 anys. Per la seva banda, l’EMSP se sol presentar entre els 40 i els 44 anys.

Tipus
pP@)

Existeixen bàsicament 3 tipus d'esclerosi múltiple:

  1. L'Esclerosi Múltiple Remitent-Recurrent
  2. L'Esclerosi Múltiple Primària Progressiva
  3. L'Esclerosi Múltiple Secundària Progressiva 

 

1. L'Esclerosi Múltiple Remitent-Recurrent (EMRR)

S’inicia amb l'aparició de brots amb recuperació total o parcial, que es repeteixen al llarg del temps i que poden deixar seqüeles.

Els brots són episodis aguts d’inflamació originats per l’atac del sistema immune al sistema nerviós central i que poden ocasionar problemes neurològics.

El període de brot és seguit en la majoria dels casos per un període de recuperació. Les persones amb EM poden no recuperar-se de manera total després d’un brot, per la qual cosa necessiten un control de les seqüeles. Les recuperacions incompletes estan associades amb l’acumulació de discapacitat.

En alguns individus la malaltia pot actuar de manera molt activa. El termes EM Remitent Recurrent Molt Activa o EM Remitent Recurrent de Ràpida Evolució Severa (RES) s’utilitza quan la persona pateix dos o més brots en un any amb evidència d’augment de lesions neurològiques en dues ressonàncies magnètiques.

 

2. L'Esclerosi Múltiple Primària Progressiva (EMPP)

Presenta un curs progressiu, caracteritzat per una afectació neurològica progressiva sense brots.

 

3. L'Esclerosi Múltiple Secundària Progressiva (EMSP)

Apareix sempre en individus que tenien prèviament EMRR i que després d’uns anys d’evolució de la malaltia passen a tenir degeneració neurològica sense brots.

 

p Llegir més...

Estructura i funció del cos humà
pP@)

El sistema nerviós central està compost per l’encèfal (cervell, cerebel i bulb raquidi) i la medul·la espinal. Regula les principals funcions de l’ésser humà com són el moviment, la parla, el control dels esfínters o els sentits, entre moltes altres.

Al mateix temps el sistema nerviós està compost per bilions de neurones que són les encarregades de la recepció dels estímuls i la transmissió dels impulsos nerviosos; d’aquesta manera es regulen les funcions de l’organisme.

Una neurona està composta pel cos neuronal o soma, amb diverses prolongacions curtes anomenades dendrites, i l’axó, que s’encarrega de transportar l’impuls nerviós cap a la següent cèl·lula.

 

Al sistema nerviós central, unes altres cèl·lules anomenades oligodendròcits sintetitzen mielina, una proteïna que forma una membrana al voltant dels axons amb una estructura formada per diverses capes que facilita la transmissió dels estímuls nerviosos i protegeix l’axó.

Habitualment es compara la funció de la mielina amb la funció del plàstic que recobreix els fils de coure que transporten el corrent elèctric. Quan aquest plàstic es trenca, el fil de coure es pot fer malbé, fet que dificulta o interromp el corrent. En el cas de l'esclerosi múltiple, el trencament d’aquesta capa protectora seria a causa d’un mal funcionament del sistema immune, que fa malbé l’axó de la neurona i impedeix així una correcta transmissió dels impulsos elèctrics que regulen les funcions de l’organisme.

El sistema de l’estructura i funció del cos humà més directament relacionat amb l'Esclerosi múltiple són:

- El sistema nerviós
- La Immunitat

 

p Llegir més...

Com es manifesta
pP@)

L’esclerosi múltiple acostuma a evolucionar en forma de brots neurològics en un 80-85% dels casos, tot i això, en alguns casos (20-15%) la malaltia evoluciona sense brots, amb seqüeles neurològiques.

  1. Brots neurològics
  2. Seqüeles neurològiques

 

1. Brots neurològics

En la majoria de les persones l'esclerosi múltiple es manifesta per primera vegada en forma de brot neurològic. Un brot es l’aparició d’un episodi amb símptomes neurològics nous o amb l’empitjorament de símptomes antics que dura com a mínim 24 hores en absència d’una infecció o febre.

Existeix un ampli ventall de símptomes neurològics associats als brots d’EM, com poden ser:

  • Fatiga
  • Debilitat de membres inferiors
  • Alteracions dels sentits
  • Problemes de mobilitat

 

Situacions que poden desencadenar un brot

Mantenir hàbits de vida poc saludables així com no seguir o no ajustar-se el tractament pautat per l’equip de salut, és el principal factor que es relaciona amb la possibilitat de patir un brot.

Altres factors que s’ha demostrat que poden desencadenar-ne són patir infeccions de manera repetida i l’estrès. 

Infografia EM Com puc detectar un brot?

Descarrega't la infografia aqui.

 

2. Seqüeles neurològiques

En la resta de persones que presenten esclerosi múltiple sense brots des de l’inici de la malaltia, solen presentar una discapacitat acumulada de manera lenta i progressiva.

 

p Llegir més...

Com es diagnostica
pP@)

No existeix una única prova per diagnosticar l’esclerosi múltiple. El diagnòstic es realitza després de:

  1. La valoració de la història clínica de la persona
  2. L’examen neurològic
  3. L’anàlisi de sang
  4. La ressonància magnètica
  5. La punció lumbar
  6. Els potencials evocats visuals

 

Aquestes proves permeten diagnosticar l’esclerosi múltiple de manera precisa per poder implementar un tractament precoç amb la finalitat d’evitar nous brots i la discapacitat associada a la malaltia, o per poder controlar-ne i/o reduir-ne, quan sigui possible, els símptomes. L’objectiu de les proves és detectar les lesions inflamatòries associades a la malaltia, la progressió de la malaltia i el seu impacte en l’organisme.

Seguidament es descriuen les proves i mecanismes que habitualment s’utilitzen per realitzar el diagnòstic:

  1. Història clínica de la persona.

    Es revisaran els episodis i els símptomes anteriors que hagi patit la persona a fi i efecte d’establir cronològicament un detall clar del possible inici de la malaltia i la seva evolució. Moltes vegades les persones amb EM no detecten el primer episodi neurològic fins que no es produeix un segon brot. Això es deu al fet que moltes vegades es confonen amb altres símptomes.

  2. Examen neurològic.

    La valoració del moviment, coordinació, visió, equilibri, reflexos, entre d’altres, aporta informació rellevant per determinar el diagnòstic.

  3. Analítica de sang.

    Permet detectar paràmetres fora de la normalitat, que facin evident un mal funcionament del sistema immune o altres funcions orgàniques.

  4. Ressonància magnètica.

    És una prova d'imatge que utilitza imants i ones de ràdio potents per crear imatges del cos; en aquest cas proporciona una imatge acurada del cervell i del sistema nerviós central que permet determinar l’existència de lesions, actives o no, característiques de l’esclerosi múltiple. És una prova indolora. Existeix la possibilitat d’utilitzar contrast per detectar les lesions actives en el moment de la ressonància.

  5. Punció lumbar.

    Aquest procediment consisteix en una punció a l’esquena a l’alçada de les lumbars, entre les dues vertebres, per obtenir una mostra de líquid cefaloraquidi. Amb aquesta mostra es pretén determinar la presència de cèl·lules del sistema immune que de forma habitual no haurien de ser presents en aquest líquid. Alhora serveix per descartar altres malalties del sistema nerviós central que poden tenir símptomes similars a l’EM.

  6. Potencials evocats visuals.

    Consisteix en un test per valorar la velocitat a què es transmeten els impulsos a través del nervi òptic per valorar-ne la possible afectació.

Infografia EM: com es diagnostica

Descarrega't la infografia aqui

p Llegir més...

Tractament
pP@)

El repte principal a l’hora d’escollir el tractament farmacològic o una intervenció de salut relacionada amb l’esclerosi múltiple consisteix a fer una elecció correcta, respectant les pròpies preferències i valors, i accedint alhora a una informació actualitzada sobre els riscos i beneficis de cada opció.

A l’hora d’escollir un tractament s’ha de sol·licitar informació escrita, comprensible i adaptada als coneixements de la persona per poder consultar posteriorment i poder aclarir els dubtes i preguntes relacionats amb cada opció.

Per poder prendre aquesta decisió es recomana que la persona tingui accés a informació relativa a:

  • L’efectivitat de cada fàrmac o intervenció de salut
  • Els possibles efectes secundaris de cadascuna de les opcions
  • La via d’administració i presentació de cada opció (oral, injectable o endovenosa)
  • Les proves i visites de seguiment per mantenir un control que garanteixi la màxima seguretat i adherència al tractament
  • L’impacte del tractament o intervenció en les activitats de la vida diària i en la planificació familiar
  • Els professionals i circuits als quals accedir en cas de tenir qualsevol problema o dubte
  • Els signes i símptomes d’alarma relatius a cada opció

Sempre que la persona selecciona un tractament ha de valorar si aquest s’adequa a la seva vida i com pot afectar a les activitats de la vida diària. Parlar-ne obertament a la resta de membres de la família i anar acompanyat per un familiar de referència pot facilitar la comprensió global de les opcions.

Una vegada seleccionat i començat un tractament, la persona haurà de mantenir una adherència correcta, complint amb les indicacions i seguint una correcta pauta d’administració del fàrmac. Una incorrecta administració dels fàrmacs amb oblits freqüents en redueix l’efectivitat i exposa la persona a més brots o altres complicacions. Una estratègia per mantenir l’adherència és la utilització de calendaris o recordatoris electrònics a mode de recordatori.

La selecció, canvi o seguiment en un tractament és decisió de la persona amb EM, amb el suport i acompanyament de l’equip de salut.

Infografia EM Què haig de saber abans d'escollir un tractament

Descarrega't aqui la infografia

 

El tractament farmacològic de l’esclerosi múltiple s’utilitza per:

  1. El tractament dels brots aguts
  2. Modificar el curs natural de la malaltia
  3. El tractament dels símptomes

 

1. El tractament de brots aguts

Els esteroides són medicaments que ajuden a reduir la inflamació, s’utilitzen habitualment per tractar els brots discapacitants en l’EM i poden ser administrats per via endovenosa, directament al torrent sanguini o per via oral.

Aquest tipus de tractament pot provocar durant la seva administració i/o en els dies següents:

  • Mal gust a la boca
  • Alteracions en el gust dels aliments
  • Alteracions del son
  • Nerviosisme i irritabilitat
  • Foto-sensibilitat
  • Dolors musculars
  • Mal de cap

 

2. Tractaments modificadors del curs de la malaltia

Els tractaments que modifiquen el curs natural, és a dir que redueixen el nombre de brots i les conseqüències de la malaltia, estan regulats per les autoritats sanitàries. Existeixen uns requisits que cal complir per poder accedir als diferents tipus de tractament, com pot ser el fet d’haver patit un nombre determinat de brots o la confirmació de lesions inflamatòries mitjançant la ressonància magnètica.

Seguidament es descriuen breument els diferents tipus de tractaments disponibles actualment. Per veure amb detall totes les característiques de cada fàrmac, així com els efectes secundaris i les vies d’administració es pot consultar la següent taula.

2.1 Acetat de glatiràmer; 2.2 Interferons beta; 2.3. Dimetil fumarat; 2.4. Teriflunomida; 2.5. Natalizumab; 2.6. Fingolimod; 2.7. Alemtuzumab

 

2.1. Acetat de glatiràmer

És un polímer sintètic amb una composició d'aminoàcids basada en l'estructura bàsica de la mielina.

Com que els seus components estructurals són similars a la mielina es creu que pot tenir un efecte competitiu. És a dir, les cèl·lules del sistema immune que causen el dany sobre la mielina i l’axó serien “enganyades pel fàrmac” i evitarien o reduirien el procés inflamatori.

 

2.2. Interferons beta

Són proteïnes naturals que pertanyen a la família de les citocines. Posseeixen activitat antiviral, antiproliferativa i modulen el sistema immunològic. Tot i que el seu mecanisme d’acció no està completament definit, l’experiència acumulada amb aquest fàrmacs al llarg dels anys fa que els seus efectes secundaris i seguiments necessaris per al seu control siguin ben coneguts.

Cal destacar que els interferons beta presenten més efectes secundaris generals que l’acetat de glatiràmer. Els efectes generals dels interferons beta, entre els quals destaca l’efecte pseudogripal que es caracteritza per febre, fatiga, calfreds, dolors musculars o sudoració, poden ser tractats amb antipirètics i habitualment apareixen durant les primeres setmanes de tractament. 

 

2.3. Dimetil fumarat

El mecanisme d’acció d’aquest fàrmac no és conegut al cent per cent, tot i que sembla que exerceix la seva funció mitjançant l‘augment de factors antioxidants que redueixen els radicals lliures, protegeixen les neurones i modulen la resposta immunitària.

Ha demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en un 49%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula

Els més habitual són:

  • El flushing: vermellor a la pell similar als fogots
  • El símptomes gastrointestinals
    • nàusees i/o vòmits
    • dolor abdominal
    • diarrea
  • Mal de cap

 

2.4. Teriflunomida

És un fàrmac que atura l’acció d’un enzim. A causa d’això, evita la proliferació de limfòcits activats i de cèl·lules B. Aquestes cèl·lules estan implicades en la destrucció de la mielina que produeix la inflamació associada a la malaltia.

El fàrmac és un comprimit que s’ha de prendre un cop al dia.

Els assajos clínics han demostrat que redueix els brots de la malaltia en un 33%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula.

Els més habituals són:

  • Un augment dels nivells d'enzims hepàtics
  • Nàusees
  • Diarrea
  • Aprimament dels cabells

 

2.5. Natalizumab

És un anticòs monoclonal administrat per via intravenosa que bloqueja l’entrada de limfòcits activats des del torrent sanguini al SNC. Ajuda a limitar els brots i la discapacitat associada. Aquest tractament s’administra cada quatre setmanes.

Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en un 70%. Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula

Els més habituals són:

  • Marejos
  • Nàusees i/o vòmits
  • Erupcions cutànies
  • Calfreds
  • Dolor en les articulacions
  • Augment dels enzims hepàtics

 

2.6. Fingolimod

Aquest fàrmac actua bloquejant la capacitat dels limfòcits per sortir dels ganglis limfàtics. Com a conseqüència d’això, es redueix el nombre de limfòcits en la circulació i s’evita la destrucció de la mielina. D’aquesta manera es redueix la inflamació associada a la malaltia.

Aquest tractament es prescriu com a comprimit oral un cop al dia.

Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia al voltant del 50%.

Aquest tractament provoca una disminució del nombre de batecs del cor, bradicàrdia, de manera temporal. L'Agència Europea del Medicament recomana que la primera dosi de fingolimod es prengui sota supervisió clínica amb monitorització de la freqüència cardíaca i la pressió arterial durant almenys sis hores.

Altres efectes secundaris comuns inclouen:

  • Augment del risc d'infeccions
  • Edema macular 
  • Mal de cap
  • Augment dels enzims hepàtics
  • Diarrees
  • Mal d'esquena
  • Tos

Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula

 

2.7. Alemtuzumab

Es tracta d’un anticòs monoclonal humanitzat que redueix ràpidament el nombre de monòcits i limfòcits B i T, que dona lloc a canvis de llarga durada en el sistema immune. El seu efecte és la reducció de la resposta inflamatòria en l'EM.

Aquest tractament es prescriu amb dos cursos d'infusions intravenoses separades per 12 mesos l’una de l’altra:

  • Una primera fase on es farà una infusió diària durant 5 dies consecutius.
  • 12 mesos després de la primera infusió. Una segona fase amb una infusió diària durant 3 dies consecutius.

Finalment, en els casos on encara existeixi activitat de la malaltia confirmada mitjançant la ressonància i les proves complementàries, es pot administrar un tercera fase, 12 mesos després de la segona, amb una infusió diària durant 3 dies consecutius.

Els assajos clínics han demostrat la seva eficàcia reduint els brots de la malaltia en més d’un 70%.

Es poden consultar tots els efectes secundaris a la següent taula

Els més habituals són:

  • Mal funcionament de la glàndula tiroide
  • Infeccions
  • Reducció important dels limfòcits
  • Canvis en la pressió arterial i/o en el ritme cardíac
  • Dolor musculoesquelètic
  • Reaccions associades a la infusió del fàrmac: empitjorament dels símptomes basals, erupció cutània, febre, mal de cap i fatiga.

 

3. El tractament simptomàtic

L’EM pot afectar les diferents funcions de l’organisme, com poden ser alteracions de la mobilitat, incontinència urinària o fecal, alteracions de la vista o els sentits, entre moltes altres.

Per millorar la qualitat de vida de les persones amb EM es poden utilitzar fàrmacs destinats a pal·liar l’efecte d’aquesta simptomatologia sobre la salut de les persones.

 

p Llegir més...

Control de la situació de salut
pP@)

A causa de la imprevisibilitat de l'evolució de la malaltia, l'esclerosi múltiple limita l'autonomia de la persona i posa en perill la seva independència.

Tot seguit, es descriuen els elements o recursos que la persona té al seu abast per afavorir el control i maneig de la seva situació de salut.

1. Les unitats especialitzades en EM; 2. La rehabilitació física; 3. La rehabilitació neuropsicologia; 4. La teràpia psicològica; 5. L’accés a les fonts d’Informació; 6. Les associacions de pacients; 7.Tallers i sessions informatives per a malalts, familiars i cuidadors; 8. Assistència sanitària; 9. Ajudes tècniques

 

1. Les unitats especialitzades en esclerosi múltiple (EM)

Les unitats d’esclerosi múltiple i les infermeres de referència d’aquestes unitats són un recurs útil per obtenir el coneixement i les habilitats necessàries per fer front a les necessitats de les persones amb EM.

Es recomana contactar-hi sempre que sigui necessari per millorar la capacitat de la persona per fer front a totes aquelles situacions de salut que requereixin suport i acompanyament.

Aquestes unitats consten d’equips de salut per afrontar de manera integral la malaltia. Entre els professionals que la integren podem trobar: neuròlegs, infermeres, equips de rehabilitació física i cognitiva, terapeutes ocupacionals, psicòlegs, logopedes, professionals d’art teràpia, entre molts altres.

Alhora faciliten la coordinació i derivació de les persones amb EM cap a altres serveis on es realitzen proves complementàries o especialistes en el maneig dels símptomes, com poden ser serveis d’urologia o de dietètica i nutrició.

 

2. La rehabilitació física

L’augment del to muscular, l’espasticitat i la fatiga lligades a l’evolució natural de la malaltia generen unes necessitats i demandes de rehabilitació i valoració física.

La pràctica d’exercici físic regular adaptat a la capacitat de la persona millora la tolerància a les activitats de la vida diària i augmenta la reserva física de la persona. Són benvinguts els exercicis regulars centrats en el manteniment de l’estat físic amb una exigència física moderada que fomentin el manteniment de la mobilitat i el to muscular. Un exemple d’aquesta activitat física moderada pot ser la introducció del ioga, pilates o la marxa nòrdica.

La pràctica d’esport en grup afavoreix la socialització i evita l’aïllament de les persones amb esclerosi múltiple. És imprescindible evitar l’aïllament produït per problemes de mobilitat. Per tant, les activitats recreatives com la pràctica de l’esport representen una bona solució per millorar la capacitat física, mental i per reforçar la xarxa social. Alhora s’ha demostrat que la pràctica d’activitat física regular té un impacte positiu en les capacitats intel·lectuals i en l’estat d’ànim, millora la velocitat de processament, la memòria i augmenta la resistència a esdeveniments negatius.

 

3. La rehabilitació neuropsicològica

La valoració neuropsicològica ajudarà a detectar les necessitats específiques de cada persona i facilitarà la introducció d’exercicis per millorar la memòria i les habilitats cognitives de la persona. Avui en dia, les aplicacions mòbils amb exercicis per entrenar la memòria i les capacitats de la persona són un recurs senzill i a l’abast de tots que no requereixen desplaçar-se a cap centre sanitari. 

 

4. La teràpia psicològica

Accedir al suport psicològic de les unitats de referència del territori pot ser una eina útil en un moment en què la persona pot trobar-se superada per la situació.

Es probable que el mateix diagnòstic d’esclerosi múltiple o les situacions de descompensació de la malaltia superin la capacitat de la persona; en aquests moments l’ajuda professional pot ajudar a fer un abordatge més efectiu de la situació.

Els professionals de la psicologia ajuden a fer una gestió adequada i precoç de l’impacte emocional. Aquesta intervenció evitarà problemes emocionals i psicològics derivats de l’afrontament ineficaç, com poden ser l’ansietat o la depressió. L’atenció psicològica proporciona eines i recursos per facilitar el maneig de l’estrès i facilita l’acompanyament de la família durant tot el procés de salut.

L’equip de professionals de la salut proporcionarà eines i recursos per millorar el dia a dia de la persona que facilitaran i fomentaran la seva capacitat per afrontar-la.

 

5. L’accés a les fonts d'informació

Vivim en una època en què disposem de grans quantitats d’informació. Tot i això, els resultats d’un estudi amb persones amb esclerosi múltiple, cuidadors i professionals de la salut van constatar la importància de proveir informació rigorosa i validada respecte a la malaltia i el seu maneig.

Els professionals de la salut i les associacions de pacients disposen d’informació actualitzada i rigorosa, i al mateix temps poden facilitar l’accés a les pàgines web amb informació contrastada, completa i veraç. Les plataformes digitals tenen un rol facilitador en l’accés a informació validada i de qualitat.

Moltes vegades la persona accedeix a internet sense cap guia ni indicació amb el risc d’utilitzar o accedir a informació esbiaixada i poc real. Per aquest motiu es recomana demanar informació sobre les fonts més adequades als equips de salut o a les associacions de pacients.

És d’especial importància que les fonts d’informació d’internet que s’utilitzin siguin segures i de qualitat. En aquest sentit existeixen per a tots els públics, instruments de suport fàcils d’utilitzar com el qüestionari per avaluar pàgines webs sanitàries segons criteris europeus, que ajuden a discriminar si una font és fiable o no. 

 

6. Les associacions de pacients

La participació de les persones en la salut és un fet necessari per garantir els drets de la ciutadania a una informació completa, adequada, comprensible i de fàcil accés sobre la seva salut, els tractaments, els riscos individuals i col·lectius que els afecten, de manera que es possibiliti la coparticipació en les decisions en un context de llibertat.

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) és la principal associació de pacients de Catalunya i garanteix la participació de les persones amb EM en el procés d’elaboració, decisió i prestació de serveis de suport a la salut i permet canalitzar les propostes i recomanacions de les persones amb EM.

Alhora proporciona assessorament basat en la seva expertesa com a entitat representant del col·lectiu de persones amb EM.

La FEM, mantenint el seu objectiu de millorar la qualitat de vida de les persones amb esclerosi múltiple fomenta el seu empoderament i aporta la seva experiència i coneixement com a experts en les vivències de la malaltia.


La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) és la principal associació de pacients a Espanya i promociona tota classe d'accions i informació destinades a millorar la qualitat de vida de les persones afectades per esclerosi múltiple. Per altre banda, proporciona assessorament basat en l'experiència de la pròpia entitat. A més inclou un directori amb les associacions de les diferents províncies.

Per tots aquests motius, les associacions participen activament en l’adaptació dels continguts de salut per facilitar-ne la comprensió per a les persones amb EM, utilitzant un llenguatge accessible i proporcionant informació de manera neutra, rigorosa i accessible.

A més, l’associació disposa de la informació relativa al suport de les persones amb EM i és un espai per fomentar un aprenentatge entre iguals on les persones poden compartir els seus dubtes, les seves inquietuds i les possibles solucions basades en les experiències viscudes pels seus membres. En aquest sentit l’Observatori Esclerosi Múltiple és el web que utilitza la FEM per compartir la informació relativa a tots els aspectes relatius a la malaltia amb les persones amb EM, a més de ser un recurs interesant per consultar.

Les associacions estan integrades a escala nacional, estatal i internacional amb la resta d’associacions repartides pel territori, facilitant la informació i l’accés als diferents grups d’ajuda mútua existents.

Infografia Associacions de pacients

Descarrega't la infografia aquí.

 

7. Tallers i sessions informatives per a malalts, familiars i cuidadors

Les unitats especialitzades del territori i les associacions realitzen tallers presencials per facilitar informació relativa a aspectes concrets de la malaltia.

En aquest sentit l’assistència als tallers també facilita els contactes informals entre persones amb la mateixa situació de salut, la qual cosa redueix la sensació d’aïllament i facilita la normalització de la situació de salut.

Sovint, participar en aquests tallers permet accedir a una manera diferent de contactar amb els professionals de la salut o amb altres persones amb esclerosi múltiple amb amplis coneixements de la malaltia. Aquestes persones poden proporcionar solucions per a la vida diària que la persona podrà incorporar per mantenir l’autonomia i desenvolupar habilitats i estratègies per millorar la qualitat de vida.

 

8. Assistència sanitària

Existeixen diferents recursos assistencials on la persona amb esclerosi múltiple pot rebre assistència sanitària i suport.

  • Els centres d’atenció primària: són el primer nivell assistencial on la persona amb EM disposa d’un equip de salut. Els equips d’atenció primària (EAP) són generalment el recurs sanitari més proper geogràficament a la persona i gestionen l’atenció sanitària entre les unitats especialitzades en EM, les unitats sociosanitàries i la resta de serveis de salut disponibles.
  • Les unitats especialitzades en esclerosi múltiple: són unitats que pertanyen als hospitals de referència del territori i disposen de recursos i equips específics. Són les unitats encarregades del control i seguiment de les persones amb EM i proporcionen l’accés al tractament integral de la malaltia.
  • Els serveis d’urgències: tant els serveis d’urgències hospitalàries i els centres d’urgències d’atenció primària (CUAP) proporcionen atenció per a situacions d’urgència o emergència que no poden ser resoltes en els altres nivells assistencials.

 

9. Ajudes tècniques

Les alteracions de la mobilitat derivades de l’evolució de la malaltia requereixen una valoració acurada per part de l’equip de salut per establir les mesures correctores més adients.

La utilització de fèrules i dispositius d’ajuda com: crosses, caminadors, cadires de rodes o bastons corregeixen la postura corporal, faciliten l’alineament de les extremitats i aporten elements de suport a la mobilitat. Aquest tipus d’ajudes són una correcta estratègia per a la mobilització de la persona.

Quan aquest elements no són suficients per garantir la mobilització, s’ha de realitzar una nova valoració a fi i efecte de proporcionar la millor solució per a cada cas.

El tractament farmacològic també pot millorar la mobilitat de la persona reduint l’espasticitat i millorant-ne la marxa.

 

p Llegir més...

Etapes del cicle vital
pP@)

Tot i que l’edat mitjana de diagnòstic de l’esclerosi múltiple són els 30 anys, la malaltia és present a totes les etapes del cicle vital.

  1. L’esclerosi múltiple en la infància
  2. L'esclerosi múltiple en l'adolescència
  3. L’esclerosi múltiple en l'adultesa
  4. L’esclerosi múltiple en la vellesa

 

1. L’esclerosi múltiple en la infància

Els infants amb EM han de fer front a una malaltia que afectarà les relacions familiars, socials, educatives i en les futures etapes de la vida. Per això és important afavorir una comunicació constructiva en l’àmbit familiar que faciliti l’afrontament efectiu, aportant una visió positiva centrada en el manteniment de l’autoestima i en el manteniment de la qualitat de vida, i que promogui la capacitat del nen per mantenir uns estils de vida saludables.

La informació i el coneixement de la malaltia millorarà la pròpia capacitat dels infants per mantenir i implicar-se en el tractament. En aquest sentit és important aportar informació sobre la malaltia adaptada al nivell de comprensió de l’infant. A més, la comunicació familiar és una eina imprescindible per encarar de manera positiva les pors i dubtes que sorgeixen pel que fa a l’esclerosi múltiple.

Es recomana fer participar els nens en la presa de decisions relatives al tractament i fomentar la seva implicació en la preparació dels fàrmacs i la normalització de la situació de salut. Amb aquestes accions induirem que la malaltia es converteixi en una part més de la vida i no en el seu centre.

La participació en activitats grupals, com pot ser la pràctica d’esport, facilita aquesta normalització alhora que fomenta el sentiment d’igualtat amb la resta de companys del grup. Altres estratègies per facilitar la sensació de normalitat poden ser la participació en grups d’ajuda amb altres infants amb esclerosi múltiple, on els infants poden parlar de manera activa de la malaltia, cosa que en facilita una visió natural. Això també facilitaria el contacte dels pares amb altres famílies amb la mateixa situació.

Infancia, consells de salut

Malatia crònica a la infància

 

2. L'esclerosi múltiple en l'adolescència

Com en la resta d’etapes de la vida, l’adolescència és una etapa en què l’esclerosi múltiple pot ser diagnosticada.

Els canvis corporals, de relacions i sexuals de l’adolescència poden agreujar la sensació de pèrdua de control. És imprescindible aleshores proporcionar un entorn de suport que faciliti el manteniment de l’autonomia i que fomenti una visió positiva de la situació de salut. Es recomana fer èmfasi en la capacitat de l’adolescent per encarar de manera satisfactòria les situacions de salut que es van generant i fugir de la sobreprotecció.

Pren especial importància la comunicació familiar en què l’adolescent participi com un igual amb la resta de membres de la família i en què pugui expressar de manera oberta els dubtes i les pors.

En aquesta etapa del cicle vital és important el suport professional de la infermera i de la resta de l’equip de salut, que facilitarà les eines, el coneixement i els recursos necessaris per reduir l’estrès i reforçar la sensació de control.

Té una rellevància especial en aquesta etapa incidir en els hàbits i estils de vida saludables i evitar les conductes i els factors de risc. Aquests hàbits adquirits a la infància es consolidaran durant l’adolescència i condicionaran la salut de la persona.

Adolescència, consells de salut

 

3. L’esclerosi múltiple en l'adultesa

Durant l’adultesa i més concretament al volant dels 30 anys és quan s’ha observat un major nombre de diagnòstics d’esclerosi múltiple. Aquesta etapa en què la persona participa de manera més activa en el món acadèmic, laboral i social implica molts canvis a conseqüència de la nova situació de salut.

Un altre aspecte a tenir en compte és la planificació familiar. Les dones amb esclerosi múltiple han de tenir en compte les interaccions del tractament farmacològic en el cas que decideixin quedar-se embarassades. Es recomana realitzar una planificació de l’embaràs tenint en compte les possibles interaccions produïdes pel tractament i per les diferents situacions relatives a la malaltia.

La malaltia genera un alt impacte en tot l’entorn de la persona, per tant, es recomana tenir atenció especial a:

  • Mantenir una comunicació familiar satisfactòria que eviti l’aïllament de la persona
  • Abordar els aspectes laborals
  • Accedir als recursos socials i sanitaris disponibles
  • Conèixer els diferents circuits assistencials on acudir en una situació d’urgència o brot

Adultesa, problemes de salut en l’adultesa

 

4. L’esclerosi múltiple en la vellesa

La vellesa representa un repte per a les persones amb esclerosi múltiple. Si bé, un nombre important de persones mantindrà una qualitat de vida acceptable, la discapacitat acumulada durant la malaltia, així com els múltiples símptomes a què la persona haurà de fer front, suposen un repte important. El contacte amb l’equip de salut permetrà tant a la persona amb esclerosi múltiple com a la seva família i cuidadors rebre el suport adequat a les seves necessitats.

L’accés a una atenció sanitària de qualitat i el coneixement dels diferents recursos materials i socials disponibles és fonamental per mantenir el confort de la persona amb EM i el de la seva família i cuidadors.

Vellesa, problemes de salut en la vellesa
Vellesa, síndromes geriàtriques

p Llegir més...

Situacions de vida relacionades
pP@)

Hi ha situacions de la vida que requereixen una sèrie de consideracions especials per a les persones amb esclerosi múltiple:

  1. Embaràs
  2. Viatjar

 

1. Embaràs

Atès que l’esclerosi múltiple té una mitjana de diagnòstic al voltant dels 30 anys, no és infreqüent que una dona amb EM es vulgui quedar embarassada o ja ho estigui.

En qualsevol cas, aquesta decisió implica valorar com el tractament pot afectar el fetus. És per aquest motiu que es requereix el suport de la infermera i de l’equip de salut per adaptar el tractament a les necessitats de la persona; amb la interrupció, en cas necessari, del tractament farmacològic per facilitar la concepció i gestació sense perill per al fetus, i la planificació de la seva reintroducció.

Embaràs, consells de salut

 

2. Viatjar

Realitzar un viatge és una activitat habitual que implica una sèrie de consideracions.

  • És important que la persona amb esclerosi múltiple disposi de la informació suficient per saber com ha de transportar i mantenir el seu tractament.
  • Quan es realitza un viatge amb avió és necessari sol·licitar un informe sobre el tractament, ja que la majoria de companyies solament permeten transportar medicació (en pastilles o en injectables) amb un informe mèdic (en l’idioma del país de destinació o dels països de trànsit). Al mateix temps és important contactar amb les companyies de transport per assegurar-se un lloc d’emmagatzematge adequat per a la medicació.
  • És imprescindible conèixer amb antelació el funcionament del sistema del salut del país a visitar i els documents necessaris per accedir al sistema sanitari. A la majoria de països europeus, sempre que es tracti d’estades temporals, es pot accedir al sistema sanitari mitjançant la targeta sanitària europea que es pot sol·licitar per internet a la seu electrònica de la Seguretat Social.
p Llegir més...

Problemes de salut relacionats
pP@)

L’esclerosi múltiple és una malaltia complexa que impacta en totes les dimensions de la persona: física, emocional i social. Això genera una sèrie de necessitats a las quals ha de fer front la persona per superar el reptes de salut de manera satisfactòria i que es centraran en el maneig dels símptomes derivats de la malaltia i la seva evolució. Entre els símptomessignes destaquen:

  1. La fatiga
  2. La incontinència urinària
  3. Alteracions relacionades amb les deposicions
  4. Disfuncions sexuals
  5. Les alteracions de la mobilitat
  6. L’espasticitat
  7. El dolor
  8. El deteriorament cognitiu
  9. L’impacte emocional i les alteracions psicològiques

Tot seguit, es descriuen els aspectes principals relatius a cadascun d’aquests símptomes.

 

1. La fatiga

És el símptoma principal que presenten les persones amb esclerosi múltiple i es defineix com una falta subjectiva d'energia física o mental que interfereixen les activitats de la vida diària

Podem posar l’exemple d’una pila en què la persona ha de distribuir la seva energia durant el dia d’una manera raonable perquè arribi al final del dia sense esgotar-se del tot.

El fraccionament de les activitats és una bona estratègia. Dividir les activitats complexes en activitats més petites amb descansos intercalats entre activitat i activitat per “recarregar la pila” és una bona estratègia que pot reduir la sensació de frustració.

Durant la jornada laboral es recomana planificar descansos petits i regulars per mantenir un rendiment adequat a les capacitats de la persona.

També és convenient centrar les activitats amb més requeriment energètic al matí i anar augmentant els descansos de manera progressiva durant el dia.

 

2. La incontinència urinària

La incontinència urinària és un dels problemes que afecta un percentatge important de les persones amb esclerosi múltiple.

Conèixer els lavabos propers i tenir-los localitzats redueix la sensació d’estrès i facilita un recurs per evitar situacions incòmodes.

Una valoració del tipus d’incontinència a les unitats d’EM facilita la introducció d’un tractament adequat i proporcionarà estratègies per millorar la qualitat de vida.

Altres estratègies útils per millorar la incontinència urinària són:

  • La planificació de la ingesta de líquids, reduint la ingesta de líquids a la tarda per evitar la incontinència durant la nit que afecta el descans i la son.
  • Reduir la ingesta d’irritants vesicals com l’alcohol, el cafè o el tabac.
  • Realitzar exercicis per millorar la musculatura del sol pèlvic.
  • Utilitzar els serveis de manera planificada, cada 3 hores aproximadament per evitar l’acumulació d’orina.

Les infeccions d’orina poden influir negativament en la incontinència urinària. Les persones amb EM tendeixen a patir més infeccions a causa d’una reducció de la sensació d’orinar deguda a l’afectació dels nervis que controlen l’aparell urinari. La ingesta d’aliments que fan més àcida l’orina, com són els aranyons, i el control regular per detectar signes d’infecció poden ajudar-hi.

 

Els signes d’alarma que ens poden alertar d’una possible infecció són:

  • Una orina més fosca amb olor intens
  • Dolor a l’orinar o a la zona lumbar
  • Febre
  • Un augment de l’espasticitat

 Infografia EM Incontinència urinària

Descarrega't aqui la infografia

 

3. Alteracions relacionades amb les deposicions

És un altre dels símptomes que poden patir les persones amb EM i pot consistir en:

  • Restrenyiment: es recomana incrementar, sempre que sigui possible, l’activitat física i la ingesta de líquids i aliments amb fibra. Sempre que es produeix estrenyiment, es recomana acudir a la unitat especialitzada en EM per avaluar el tractament farmacològic de la persona. Alguns tractaments poden afavorir el restrenyiment i a vegades la utilització de laxants pot estar indicada.
  • Incontinència anal: sol estar ocasionada per la pèrdua de control i força a l’esfínter anal. En aquest cas, es recomana reduir la ingesta de fibra i/o la fisioteràpia per estimular el nervi que controla l’esfínter anal i per enfortir la musculatura del sòl pèlvic.

- Associació per a la incontinència anal (ASIA)

 

4. Les alteracions o disfuncions sexuals

Entre les possibles causes cal diferenciar entre:

  • Causes primàries: falta de lubricació, disminució de les sensacions genitals o disfunció erèctil.
  • Causes secundàries: espasticitat i dolor del catèter.
  • Causes terciàries: problemes matrimonials, por i falta de confiança i autoestima.

 

La persona amb esclerosi múltiple pot realitzar una sèrie d’accions per tal de millorar la qualitat de les relacions sexuals:

  • Cercar assessorament professional sobre la intimitat i sexualitat.
  • Millorar de la gestió de la fatiga.
  • Adoptar posicions que redueixin la demanda d’energia i facilitin les relacions sexuals.
  • Utilitzar productes lubricants.

 

5. Les alteracions de la mobilitat

En la majoria dels casos són derivades de l’evolució de la malaltia i requereixen una valoració acurada per establir mesures correctores.

El tractament farmacològic també pot millorar la mobilitat de la persona reduint l’espasticitat i millorant-ne la marxa.

 

6. L’espasticitat

L’espasticitat és un augment del to muscular que ocasiona espasmes musculars i pot ocasionar dolor. En la majoria de casos dificulta la mobilitat i les activitats de la vida diària.

Aquest símptoma està causat per la lesió del sistema nerviós en produir que les neurones presentin una activitat excessiva respecte al to muscular.

Les persones amb esclerosi múltiple poden seguir una sèrie de recomanacions per millorar i reduir l’impacte de l’espasticitat.

  • Adoptar uns hàbits d’higiene postural adients 
  • Prevenir les contractures musculars amb estiraments
  • Intentar evitar l'ansietat
  • Evitar els moviments i els canvis de posició sobtats
  • Prevenir les úlceres per pressió
  • Minimitzar la incontinència urinària i fecal
  • Evitar les ungles encarnades
  • Realitzar un correcte control del dolor 
  • Fer una correcta prevenció per evitar l’aparició de les infeccions i la febre

És imprescindible tenir en compte tots aquest aspectes per corregir-los sempre que sigui possible.

 

7. El dolor

És un dels altres símptomes que pot patir la persona amb esclerosi múltiple i està causat per la transmissió incorrecta dels impulsos nerviosos per part del sistema nerviós deguda a l’afectació sobre la mielina. La destrucció i afectació de la mielina dificulta la correcta transmissió dels impulsos nerviosos.

La persona amb EM necessitarà el suport de l’equip de salut per millorar, reduir o eliminar el dolor. En molts casos existeixen fàrmacs per tractar el dolor i les unitats del dolor, que són les unitats especialistes en el maneig i control d’aquest símptoma quan existeix un dolor d’intensitat alta amb difícil control.

Dolor

 

8. El deteriorament cognitiu

El deteriorament cognitiu és produeix per l’acumulació de discapacitat a nivell mental com a conseqüència de l’evolució de la malaltia.

Les principals manifestacions d’aquest dèficit cognitiu són:

  • Esgotament mental
  • Dificultats d'aprenentatge
  • Incapacitat per emmagatzemar i recuperar informació
  • Reducció en la velocitat de processament mental
  • Dèficits de memòria episòdica
  • Reducció del raonament conceptual
  • Reducció en la fluïdesa verbal
  • Reducció de la capacitat de concentració i dificultats d'atenció

Sovint les conseqüències del dèficit cognitiu són l’aïllament social, la pèrdua de la capacitat per treballar o una reducció de la qualitat de vida. Per reduir aquestes conseqüències o endarrerir-ne l’aparició, es recomana establir unes activitats i tècniques compensatòries. Per això és imprescindible realitzar una avaluació neuropsicològica per tal d’establir les intervencions necessàries que ajudaran a mantenir una bona qualitat de vida. Com poden ser:

  • Estratègies compensatòries: utilitzant les habilitats intactes de la persona o ajudes externes per millorar-ne la capacitat cognitiva.
  • Estratègies de substitució: ús après d'habilitats cognitives intactes per evitar un problema.
  • Estratègies de programació: consisteix en plantilles i programes estructurats que faciliten la resolució de tasques habituals.

 

9. L’impacte emocional i les alteracions psicològiques

Les persones amb EM tenen un alt risc de patir ansietat i depressió. Estudis recents han demostrat que la probabilitat de patir ansietat en algun moment de la malaltia és del 21,9% i de patir depressió d’un 23,7%. El diagnòstic recent o les situacions de descompensació, com pot ser un brot, sobrepassen la capacitat de la persona per fer-hi front. Una gestió adequada i precoç d’aquestes situacions evitarà problemes emocionals i psicològics.

En els moments en què l’impacte de la malaltia pot derivar en trastorns emocionals es recomana:

  • Fomentar la visió positiva de la salut
  • Compartir les pors i incerteses amb la infermera
  • Evitar centrar l’atenció en la malaltia i/o el sentiment de culpa
  • Fomentar les relacions socials positives per evitar l’aïllament
  • Facilitar la comunicació afectiva positiva entre la persona i la resta de la família
  • Evitar el consum d’alcohol o drogues
  • Contactar amb les associacions de pacients

 

p Llegir més...

Factors i conductes de protecció
pP@)

L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda, però conèixer i potenciar certs factors i conductes de protecció pot ajudar tant al control de la malaltia com a la millora de la salut i la qualitat de vida de la persona.

Entre aquests factors i conductes destaquen: 1. L'activitat física, 2. La dieta mediterrània, 3. L'exposició solar, 4. Vacunació.

 

  1. L’activitat física regular centrada en el manteniment de l’estat físic òptim amb exercicis com el ioga, pilates o la marxa nòrdica ha demostrat millorar:
    • L’estat d’ànim de les persones facilitant-ne la tolerància a situacions estressants
    • Les capacitats cognitives com la memòria i l’atenció
    • La tolerància a les activitats de la vida diària
    • El manteniment de to muscular
    • La socialització de les persones, si la pràctica esportiva es realitza en centres cívics o gimnasos
  2. La dieta mediterrània basada en una consum equilibrat d’aliments amb una aportació equilibrada d’hidrats de carboni, greixos i proteïnes en què predominen les proteïnes d’origen vegetal i la ingesta d’àcids grassos vegetals, que disminueix els factors proinflamatoris associats a altres dietes amb un alt contingut de greixos animals i aliments precuinats.

    Dieta mediterrània

  3. L’exposició solar de 30 minuts al dia facilita la producció de l’organisme de la quantitat de vitamina D necessària per adquirir nivells normals. La carència d’aquesta vitamina s’ha associat a funcionaments anòmals del sistema immune. Puntualment caldrà complementar-ho amb suplements de vitamina D quan l’organisme no en disposa en quantitats suficients.

  4. Seguir la vacunació anual contra la grip i, en persones més grans de 64 anys, la vacunació contra la pneumònia; si no s’ha fet mai o si fa més de 5 anys de la primera vacuna.

 

p Llegir més...

Factors i conductes de risc
pP@)

L’esclerosi múltiple és una malaltia de causa desconeguda. Tot i això, al llarg de la història s’han fet multitud d’estudis amb la intenció de conèixer els principals factors de risc, tant els que afecten l’evolució de la malaltia com els que poden desencadenar els brots:

  1. Factors i conductes de risc que afecten l'evolució de la malaltia
  2. Factors i conductes de risc relacionats amb els brots

 

1. Factors de i conductes de risc que afecten l’evolució de la malaltia

Entre els factors de risc i els estils de vida que s’han associat a una pitjor progressió i evolució de la malaltia destaquen:

1.1. El tabac
1.2. L’estrès
1.3. Les dietes que afavoreixen la inflamació
1.4. El sobrepès i l’obesitat

 

1.1. El tabac

S’ha demostrat una relació entre el tabac i la progressió negativa de la malaltia. Les persones fumadores sembla que progressen més ràpidament que les persones que no ho són. El tabac redueix la capacitat de l’organisme per sintetitzar la mielina i, en conseqüència, s’agreuja el dany a les neurones. Per tant, es recomana que la persona amb EM es plantegi l’opció de deixar de fumar

 

1.2. L’estrès

Sembla que l’estrès facilita també una progressió negativa de la malaltia, ja que produeix una major activitat del sistema immune.

 

1.3. Les dietes que afavoreixen la inflamació

Les dietes riques en sal i greixos animals, i el consum d’alcohol també faciliten una progressió pitjor i més ràpida de la malaltia segons estudis recents. En aquest sentit es recomana seguir les pautes d’una alimentació saludable.

 

1.4. El sobrepès i l’obesitat

Juguen un paper similar com a factors que faciliten el pitjor pronòstic i evolució de la malaltia. És important, doncs, abordar aquesta problemàtica.

Sobrepès i obesitat, consells de salut

 

2. Factors i conductes de risc relacionats amb els brots

Entre els factors de risc relacionats amb els brots, destaquen les infeccions i l’estrès

 

1.1 Les infeccions

A vegades una infecció pot ser el desencadenant d’un brot. És recomanable:

  • Evitar l’exposició a persones amb infeccions actives
  • El seguiment de les vacunes estacionals com la de la grip
  • Mantenir una correcta higiene íntima que afavoreixi la reducció de les infeccions urinàries

 

1.2 L’estrès

També s’ha demostrat un estreta relació entre l’estrès i els brots. Alguns estudis relacionen l’estrès amb una sobreexcitació del sistema immunitari que podria afavorir l’aparició de brots. Per aquest motiu, la utilització de tècniques de relaxació, el suport psicològic i l’exercici físic són recomanats com a factors protectors. Aquest fet incrementa el risc de patir un brot agut o un pseudobrot. La introducció en les activitats de la vida diària de la persona de l’exercici físic redueix l’estrès i augmenta la tolerància als moments vitals estressants.

 

p Llegir més...

Repercussions personals, familiars i socials
pP@)

Les persones amb esclerosis múltiple (EM) poden veure alterades, a mesura que avança el problema de salut, la seva activitat laboral, així com la manera d’interaccionar amb el seu entorn social més proper a causa, principalment, de la disminució en la capacitat de moure’s. En l’aspecte emocional i familiar, el diagnòstic de la nova situació de salut també suposa un repte per a la persona i la seva família. A continuació, s’expliquen les principals repercussions de l’EM per a la persona: 

1. Repercussions emocionals; 2. Repercussions en l'entorn laboral; 3. Repercussions en la família; 4. Repercussions socials

 

1. Repercussions emocionals

Després del diagnòstic inicial, la persona pot veure amenaçada la seva salut. Algunes de les eines que el poden ajudar a normalitzar la situació són:

  • Disposar d’informació fiable i entenedora a l’abast per resoldre els dubtes que li vagin sorgint. 
  • Contactar amb alguna associació de pacients per poder compartir inquietuds amb altres persones que es troben en una situació similar

Algunes lesions neurològiques causades per l’esclerosi múltiple es relacionen amb canvis conductuals i afectius per la qual cosa, a vegades, la persona pot presentar una pèrdua del control sobre les seves emocions.

És recomanable cercar en l’equip de salut suport i acompanyament al llarg de les diferents fases de la malaltia.

 

2. Repercussions en l’entorn laboral

Durant les fases inicials de l’esclerosi múltiple (EM), la capacitat de treballar no se sol veure afectada; no obstant això, pot ser que a mesura que evolucioni la situació de salut es redueixi la mobilitat de tal manera que sigui necessària la jubilació anticipada.

Sempre que es pugui, s’aconsella la introducció d’adaptacions que facilitin el correcte desenvolupament de la persona; com poden ser la planificació de pauses programades que permetin un òptim maneig de l’energia per mantenir el ritme de treball, així com adaptacions del lloc de treball que permetin mantenir la persona activa laboralment el màxim de temps possible. De cara a la comunicació de la situació de salut amb els responsables laborals, no existeix consens i es deixa l’opció de comunicar la situació a criteri de la persona amb EM. 

 

3. Repercussions en la família

Quan una persona és diagnosticada d’esclerosi múltiple (EM), tota la família pateix l’impacte de la nova situació de salut.

Compartir i comunicar les pors i incerteses relatives a la malaltia i facilitar la comunicació afectiva positiva entre la persona i els seus éssers estimats és una estratègia que ajuda a normalitzar les dinàmiques familiars.

 

4. Repercussions socials

Per evitar l'aïllament social és necessari aconseguir un entorn social suficient i enriquidor.

A mesura que avança la malaltia, la persona es pot tornar menys autònoma pel que fa a la realització de les activitats de la vida diària a causa d’un deteriorament tant físic com cognitiu. Per evitar barreres físiques que puguin acabar causant aïllament de la persona amb esclerosi múltiple (EM), és recomanable que la família contacti amb l’equip de salut per tramitar l’ajuda especialitzada pertinent (ajudes disponibles a l’abast de les persones amb EM, recursos, subvencions, etc.).

La pràctica d’activitats lúdiques, d’oci o esportives adaptades a la capacitat de la persona facilitarà la interacció i socialització alhora que estimularà les capacitats cognitives i mentals.

p Llegir més...

1 Valoracions, valoració mitja 4,0 de 5.

12345
Guardant valoració... Guardant valoració...

Última modificació: 06/11/17 12:13h