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Información práctica

Estructura y función del cuerpo humano
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El sistema nervioso central está compuesto por el encéfalo (cerebro, cerebelo y bulbo raquídeo) y la médula espinal. Regula las principales funciones del ser humano como son el movimiento, el habla, el control de los esfínteres o los sentidos, entre otras muchas.

A la vez, el sistema nervioso está compuesto por billones de neuronas que son las encargadas de la recepción de los estímulos y la transmisión de los impulsos nerviosos; de este modo se regulan las funciones del organismo.

Una neurona está compuesta por el cuerpo neuronal o soma, con varías prolongaciones cortas llamadas dendritas, y el axón, que se encarga de transportar el impulso nervioso hacia la siguiente célula.

 

En el sistema nervioso central, otras células llamadas oligodendrócitos sintetizan mielina, una proteína que forma una membrana alrededor de los axones con una estructura formada por varias capas que facilita la transmisión de los estímulos nerviosos y protege el axón.

Habitualmente se compara la función de la mielina con la función del plástico que recubre los hilos de cobre que transportan la corriente eléctrica. Cuando este plástico se rompe, el hilo de cobre se puede estropear, lo que dificulta o interrumpe la corriente. En el caso de la esclerosis múltiple, la rotura de esta capa protectora sería debido a un mal funcionamiento del sistema inmune, que estropea el axón de la neurona e impide así una correcta transmisión de los impulsos eléctricos que regulan las funciones del organismo.

Los sistemas de la estructura y función del cuerpo humano directamente relacionados con la Esclerosis múltiple són:

- Sistema nervioso
- La Inmunidad

 

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Como se manifiesta
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La esclerosis múltiple acostumbra a evolucionar en forma de brotes neurológicos en un 80-85% de los casos, aun así, en algunos casos, el 15-20%, la enfermedad evoluciona sin brotes, con secuelas neurológicas.

  1. Brotes neurológicos
  2. Secuelas neurológicas

 1. Brotes neurológicos

 

En la mayoría de las personas, la esclerosis múltiple se manifiesta por primera vez en forma de brote neurológico. Un brote es la aparición de un episodio con síntomas neurológicos nuevos o con el empeoramiento de síntomas antiguos que dura como mínimo 24 horas en ausencia de una infección o fiebre.

Existe un amplio abanico de síntomas neurológicos asociados a los brotes de EM, como pueden ser:

  • Fatiga
  • Debilidad de miembros inferiores
  • Alteraciones de los sentidos
  • Problemas de movilidad

 

Situaciones que pueden desencadenar un brote

Mantener hábitos de vida poco saludables así como no seguir o no ajustarse al tratamiento pautado por el equipo de salud, es el principal factor que se relaciona con la posibilidad de sufrir un brote.

Otros factores que se ha demostrado que pueden desencadenar brotes son padecer infecciones de manera repetida y el estrés.

Infografía ¿Cómo puedo detectar un brote?

Descárgate la infografía aquí

 

2. Secuelas neurológicas

En el resto de personas que presentan esclerosis múltiple sin brotes desde el inicio de la enfermedad, suelen presentar una discapacidad acumulada de forma lenta y progresiva.

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Como se diagnostica
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No existe una única prueba para diagnosticar la esclerosis múltiple. El diagnóstico se realiza después de:

  1. La valoración de la historia clínica de la persona
  2. El examen neurológico
  3. El análisis de sangre
  4. La resonancia magnética
  5. La punción lumbar
  6. Los potenciales evocados

 

Estas pruebas permiten diagnosticar la esclerosis múltiple de forma precisa para poder implementar un tratamiento de forma precoz con el fin de evitar nuevos brotes y la discapacidad asociada a la enfermedad, o para poder controlar y/o reducir, cuando sea posible, sus síntomas. El objetivo de todas ellas es detectar las lesiones inflamatorias asociadas a la enfermedad, la progresión de la enfermedad y su impacto en el organismo.

Seguidamente se describen las pruebas y mecanismos que habitualmente se utilizan para realizar el diagnóstico:

  1. Historia clínica de la persona.

    Se revisarán los episodios y los síntomas anteriores que haya sufrido la persona para establecer cronológicamente un detalle claro del posible inicio de la enfermedad y su evolución. Muchas veces las persones con EM no detectan el primer episodio neurológico hasta que no se produce un segundo brote. Eso se debe a que muchas veces se confunden con otros síntomas.

  2. Examen neurológico.

    La valoración del movimiento, coordinación, visión, equilibrio, reflejos, entre otros, aportan información relevante para determinar el diagnóstico.

  3. Analítica de sangre.

    Permite detectar parámetros fuera de la normalidad, que hagan evidente un mal funcionamiento del sistema inmune u otras funciones orgánicas.

  4. Resonancia magnética.

    Es una prueba de imagen que utiliza imanes y ondas de radio potentes para crear imágenes del cuerpo; en este caso proporciona una imagen cuidadosa del cerebro y del sistema nervioso central que permite determinar la existencia de lesiones, activas o no, características de la esclerosis múltiple. Es una prueba indolora. Existe la posibilidad de utilizar contraste para detectar las lesiones activas en el momento de la resonancia.

  5. Punción lumbar.

    Este procedimiento consiste en una punción en la espalda a la altura de las lumbares, entre las dos vértebras, para obtener una muestra de líquido cefalorraquídeo. Con esta muestra se pretende determinar la presencia de células del sistema inmune que de forma habitual no deberían estar presentes en este líquido. A la vez sirve para descartar otras enfermedades del sistema nervioso central que pueden tener síntomas similares al EM.

  6. Potenciales evocadas visuales.

    Consiste en un test para valorar la velocidad a la que se transmiten los impulsos a través del nervio óptico y así valorar su posible afectación.

 Inografía EM cómo se diagnostica

Descárgate la infografía aquí

 

 

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Tratamiento
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El reto principal a la hora de escoger el tratamiento farmacológico o una intervención de salud relacionada con la esclerosis múltiple consiste en hacer una correcta elección, respetando las propias preferencias y valores, y accediendo a la vez a una información actualizada sobre los riesgos y beneficios de cada opción.

A la hora de escoger un tratamiento se debe solicitar información escrita, comprensible y adaptada a los conocimientos de la persona para poder consultar posteriormente y poder aclarar las dudas y preguntas relacionadas con cada opción.

Para poder tomar esta decisión se recomienda que la persona tenga acceso a información relativa a:

  • La efectividad de cada fármaco o intervención de salud
  • Los posibles efectos secundarios de cada una de las opciones
  • La vía de administración y presentación de cada opción (oral, inyectable o endovenosa)
  • Las pruebas y visitas de seguimiento para mantener un control que garantice la máxima seguridad y adherencia al tratamiento
  • El impacto del tratamiento o intervención en las actividades de la vida diaria y en la planificación familiar
  • Los profesionales y circuitos a los que acceder en caso de tener cualquier problema o duda
  • Los signos y síntomas de alarma relativos a cada opción

Siempre que la persona selecciona un tratamiento debe valorar si este se adecúa a su vida y cómo puede afectar a las actividades de su vida diaria. Hablar abiertamente con el resto de miembros de la familia e ir acompañado por un familiar de referencia puede facilitar la comprensión global de las opciones.

Una vez seleccionado y empezado un tratamiento, la persona deberá mantener una correcta adherencia, cumpliendo con las indicaciones y siguiendo una correcta pauta de administración del fármaco. Una incorrecta administración de los fármacos con olvidos frecuentes reduce la efectividad del mismo, y expone a la persona a más brotes u otras complicaciones. Una estrategia para mantener la adherencia es la utilización de calendarios o recordatorios electrónicos a modo de recordatorio.

La selección, cambio o seguimiento en un tratamiento es decisión de la persona con EM, con el apoyo y acompañamiento del equipo de salud.

Infografia: ¿Qué tengo que saber ants de escoger un tratamiento?

Descárgate la infografía aquí

 

El tratamiento farmacológico de la esclerosis múltiple se utiliza por:

  1. El tratamiento de los brotes agudos
  2. Modificación del curso natural de la enfermedad
  3. El tratamiento de los síntomas

 

1. El tratamiento de brotes agudos

Los esteroides son medicamentos que ayudan a reducir la inflamación, se utilizan habitualmente para tratar los brotes discapacitantes en el EM y pueden ser administrados por vía endovenosa, directamente al torrente sanguíneo o por vía oral.

Este tipo de tratamiento puede provocar durante su administración y/o en los días siguientes a la misma:

  • Mal sabor de boca
  • Alteraciones en el sabor de los alimentos
  • Alteraciones del sueño
  • Nerviosismo e irritabilidad
  • Fotosensibilidad
  • Dolores musculares
  • Dolor de cabeza

2. Tratamientos modificadores del curso de la enfermedad

 

Los tratamientos que modifican el curso natural, es decir que reduzcan el número de brotes y las consecuencias de la enfermedad, están regulados por las autoridades sanitarias. Existen unos requisitos que hay cumplir para poder acceder a los diferentes tipos de tratamiento, como puede ser el haber sufrido un número determinado de brotes o la confirmación de lesiones inflamatorias mediante la resonancia magnética.

Seguidamente se describen brevemente los diferentes tipos de tratamientos disponibles actualmente. Para ver con detalle todas las características de cada fármaco, así como los efectos secundarios y las vías de administración se puede consultar la siguiente tabla

2.1 Acetato de glatirámer; 2.2 Interferones beta; 2.3 Dimetil fumarato; 2.4 Teriflunomida; 2.5 Natalizumab; 2.6 Fingolimod; 2.7 Alemtuzumab

 

2.1 Acetato de glatirámer

Es un polímero sintético con una composición de aminoácidos basada en la estructura básica de la mielina.

Al ser sus componentes estructurales similares a la mielina, se cree que puede tener un efecto competitivo. Es decir, las células del sistema inmune que causan el daño sobre la mielina y el axón serían “engañadas por el fármaco”, lo que evitaría o reduciría el proceso inflamatorio.

 

2.2 Interferón beta

Son proteínas naturales que pertenecen a la familia de las citocinas. Poseen actividad antiviral, anti proliferativa y modulan el sistema inmunológico. A pesar de que su mecanismo de acción no está completamente definido, la experiencia acumulada con estos fármacos a lo largo de los años, hace que sus efectos secundarios y seguimientos necesarios para su control sean muy conocidos.

Hay que destacar que los interferones beta presentan más efectos secundarios generales que el acetato de glatirámer. Los efectos generales de los interferones beta, entre los que destaca el efecto pseudo-gripal que se caracteriza por fiebre, fatiga, escalofríos, dolores musculares o sudoración, pueden ser tratados con antipiréticos y habitualmente aparecen durante las primeras semanas de tratamiento.

 

2.3 Dimetil fumarato

El mecanismo de acción de este fármaco no es conocido al cien por ciento, a pesar de que parece que ejerce su función mediante el aumento de factores antioxidantes que reducen los radicales, protegen las neuronas y modulan la respuesta inmunitaria.

Ha demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 49%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla

Los más habituales son:

  • El flushing: enrojecimiento en la piel similar a los sofocos
  • Los síntomas gastrointestinales
    • nauseas y/o vómitos
    • dolor abdominal
    • diarrea
  • Dolor de cabeza
2.4 Teriflunomida

Es un fármaco que detiene la acción de un encima. Gracias a ello, evita la proliferación de linfocitos activados y de células B. Estas células están implicadas en la destrucción de la mielina que produce la inflamación asociada a la enfermedad.

El fármaco es un comprimido que se debe tomar una vez al día.

Los ensayos clínicos han demostrado que reduce los brotes de la enfermedad en un 33%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla

Los más habituales son:

  • Un aumento de los niveles de encimas hepáticos
  • Náuseas
  • Diarrea
  • Adelgazamiento del cabello

 

2.5 Natalizumab

Es un anticuerpo monoclonal administrado por vía intravenosa que bloquea la entrada de linfocitos activados desde el torrente sanguíneo al SNC. Ayuda a limitar los brotes y la discapacidad asociada. Este tratamiento se administra cada cuatro semanas.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en un 70%. Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla

Los más habituales son:

  • Mareos
  • Náuseas y/o vómitos
  • Erupciones cutáneas
  • Escalofrío
  • Dolor en las articulaciones
  • Aumento de los enzimas hepáticos

 

2.6 Fingolimod

Este fármaco actúa bloqueando la capacidad de los linfocitos para salir de los ganglios linfáticos. A consecuencia de ello, se reduce el número de linfocitos en la circulación, lo cual evita la destrucción de la mielina. De esta forma se reduce la inflamación asociada a la enfermedad.

Este tratamiento se prescribe como un comprimido oral una vez al día.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad alrededor del 50%.

Este tratamiento provoca una disminución del número de latidos del corazón, bradicardia, de forma temporal. La Agencia Europea del Medicamento recomienda que la primera dosis de fingolimod se tome bajo supervisión clínica con monitorización de la frecuencia cardíaca y la presión arterial durante al menos seis horas.

Otros efectos secundarios comunes incluyen:

  • Aumento del riesgo de infecciones
  • Edema macular 
  • Dolor de cabeza
  • Aumento de los enzimas hepáticos
  • Diarreas
  • Dolor de espalda
  • Tos

Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla

 

2.7 Alemtuzumab

Se trata de un anticuerpo monoclonal humanizado que reduce rápidamente el número de monocitos y linfocitos B y T, dando lugar a cambios de larga duración en el sistema inmune. A consecuencia de ello, se reduce la respuesta inflamatoria en la EM.

Este tratamiento se prescribe con dos cursos de infusiones intravenosas separadas por 12 meses el uno del otro:

  • Una primera fase en la que se hará una infusión diaria durante 5 días consecutivos.
  • 12 meses después de la primera infusión. Una segunda fase con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.

Finalmente, en los casos en los que todavía exista actividad de la enfermedad confirmada mediante la resonancia y las pruebas complementarias, se puede administrar una tercera fase, 12 meses después de la segunda, con una infusión diaria durante 3 días consecutivos.

Los ensayos clínicos han demostrado su eficacia reduciendo los brotes de la enfermedad en más de un 70%.

Se pueden consultar todos los efectos secundarios en la siguiente tabla

Los más habituales son:

  • Mal funcionamiento de la glándula tiroides
  • Infecciones
  • Reducción importante de los linfocitos
  • Cambio en la presión arterial y/o en el ritmo cardíaco
  • Dolor musculoesquelético
  • Reacciones asociadas a la infusión del fármaco: empeoramiento de los síntomas basales, erupción cutánea, fiebre, dolor de cabeza y fatiga

 

3. El tratamiento sintomático

El EM puede afectar las diferentes funciones del organismo, como pueden ser: alteraciones de la movilidad, incontinencia urinaria o fecal, alteraciones de la vista o los sentidos, entre otras muchas.

Para mejorar la calidad de vida de las personas con EM se pueden utilizar fármacos destinados a paliar el efecto de esta sintomatología sobre la salud de las personas.

 

 

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Control de la situación de salud
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Debido a la imprevisibilidad de la evolución de la enfermedad, la esclerosis múltiple limita la autonomía de la persona y pone en peligro su independencia.

A continuación, se describen los elementos o recursos que la persona tiene a su alcance para favorecer el control y manejo de su situación de salud. 1. Las unidades especializadas en EM; 2. La rehabilitación física; 3. La rehabilitación neuropsicología; 4. La terapia psicológica; 5. El acceso a las fuentes de información; 6. Las asociaciones de pacientes; 7. Talleres y sesiones informativas para enfermos, familiares y cuidadores; 8. Asistencia sanitaria; 9. Ayudas técnicas.

 

1. Las unidades especializadas en esclerosis múltiple (EM)

Las unidades de esclerosis múltiple y las enfermeras de referencia de estas unidades son un recurso útil para obtener el conocimiento y las habilidades necesarias para hacer frente a las necesidades de las personas con EM.

Se recomienda contactarlas, siempre que sea necesario, para mejorar la capacidad de la persona a hacer frente a todas aquellas situaciones de salud que requieran apoyo y acompañamiento.

Estas unidades constan de equipos de salud para encarar de forma integral la enfermedad. Entre los profesionales que la integran, podemos encontrar: neurólogos, enfermeras, equipos de rehabilitación física y cognitiva, terapeutas ocupacionales, psicólogos, logopedas, profesionales de arte terapia, entre muchos otros.

A la vez facilitan la coordinación y derivación de las personas con EM hacia otros servicios, donde se realizan pruebas complementarias o especializadas en el manejo de los síntomas, como pueden ser servicios de urología o de dietética y nutrición.

 

2. La rehabilitación física

 

El aumento del tono muscular, la espasticidad y la fatiga vinculadas a la evolución natural de la enfermedad generan necesidades y demandas de rehabilitación y valoración física.

La práctica de ejercicio físico regular adaptado a la capacidad de la persona mejora la tolerancia a las actividades de la vida diaria y aumenta la reserva física de la persona. Son bienvenidos los ejercicios regulares centrados en el mantenimiento del estado físico con una exigencia física moderada y que fomentan el mantenimiento de la movilidad y el tono muscular. Un ejemplo de esta actividad física moderada puede ser la introducción del yoga, pilates o la marcha nórdica.

La práctica de deporte en grupo favorece la socialización y evita el aislamiento de las personas con esclerosis múltiple. Es imprescindible evitar el aislamiento producido por problemas de movilidad; las actividades recreativas como la práctica del deporte representan una buena solución para mejorar la capacidad física, mental y para reforzar la red social. A la vez, se ha demostrado que la práctica de actividad física regular tiene un impacto positivo en las capacidades intelectuales y en el estado de ánimo, mejorando la velocidad de procesamiento, la memoria y aumentando la resistencia a acontecimientos negativos.

 

3. La rehabilitación neuropsicológica

La valoración neuropsicológica ayudará a detectar las necesidades específicas de cada persona y facilitará la introducción de ejercicios para mejorar la memoria y las habilidades cognitivas de la persona. Hoy en día las aplicaciones móviles con ejercicios para entrenar la memoria y las capacidades de la persona son un recurso sencillo y al alcance de todos que no requieren desplazarse a ningún centro sanitario. 

 

4. La terapia psicológica

Acceder al apoyo psicológico de las unidades de referencia del territorio puede ser una herramienta útil en el momento en el que la persona puede encontrarse superada por la situación.

Es probable que el propio diagnóstico de esclerosis múltiple o las situaciones de descompensación de la enfermedad superen la capacidad de la persona. En esos momentos la ayuda profesional puede hacer un abordaje más efectivo de la situación.

Los profesionales de la psicología ayudan a hacer una gestión adecuada y precoz del impacto emocional. Esta intervención evitará problemas emocionales y psicológicos derivados del afrontamiento ineficaz como pueden ser: la ansiedad o la depresión. La atención psicológica proporciona herramientas y recursos para facilitar el manejo del estrés y favorece el acompañamiento de la familia durante todo el proceso de salud.

El equipo de profesionales de la salud proporcionará herramientas y recursos para mejorar el día a día de la persona, facilitando y fomentando su capacidad para encarar la situación.

 

5. El acceso a las fuentes de información

 

Vivimos en una época en la que disponemos de grandes cantidades de información. Aun así, los resultados de un estudio con personas con esclerosis múltiple, cuidadores y profesionales de la salud, constató la importancia de proveer información rigurosa y validada respecto a la enfermedad y su manejo.

Los profesionales de la salud y las asociaciones de pacientes disponen de información actualizada y rigurosa y, a la vez, pueden facilitar el acceso a las páginas web con información contrastada, completa y veraz. Las plataformas digitales tienen un rol facilitador en el acceso a información validada y de calidad.

Muchas veces la persona accede a internet sin ninguna guía ni indicación, con riesgo de utilizar o acceder a información sesgada y poco real. Por ello, se recomienda pedir información sobre las fuentes más adecuadas a los equipos de salud o a las asociaciones de pacientes.

Es de especial importancia que las fuentes de información de internet que se utilizan sean seguras y de calidad. En ese sentido existen para todos los públicos instrumentos de apoyo fáciles de utilizar, como el cuestionario para evaluar páginas web sanitarias según criterios europeos, que ayudan a discriminar si una fuente es fiable o no.

 

6. Las asociaciones de pacientes

La participación de las personas en la salud es un hecho necesario para garantizar los derechos de la ciudadanía a una información completa, adecuada, comprensible y de fácil acceso sobre su salud, los tratamientos, los riesgos individuales y colectivos que les afectan, de modo que se posibilite la coparticipación en las decisiones en un contexto de libertad.

La Fundació Esclerosi Múltiple (FEM) es la principal asociación de pacientes de Cataluña y garantiza la participación de las personas con EM en el proceso de elaboración, decisión y prestación de servicios de apoyo a la salud, y permite canalizar las propuestas y recomendaciones de las personas con EM.

A la vez proporciona asesoramiento basado en su experiencia como entidad representante del colectivo de personas con EM.

La FEM, manteniendo su objetivo de mejorar la calidad de vida de las personas con esclerosis múltiple, fomenta su empoderamiento y les aporta su experiencia y conocimiento como expertos en las vivencias de la enfermedad.

La Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM) es la principal asociación de pacientes en España y promociona toda clase de acciones e información destinadas a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por esclerosis múltiple. Por otro lado, proporciona asesoramiento basado en la experiencia de la propia entidad. Además, incluye un directorio con las asociaciones de las diferentes provincias.

Por todos estos motivos, las asociaciones participan activamente en la adaptación de los contenidos de salud para facilitar su comprensión por parte de las personas con EM, utilizando un lenguaje accesible, proporcionando información de forma neutra, rigurosa y accesible.

Además, la asociación dispone de la información relativa al apoyo de las personas con EM y es un espacio para fomentar un aprendizaje entre iguales donde las personas pueden compartir sus dudas, sus inquietudes y las posibles soluciones basadas en las experiencias vividas por sus miembros. En ese sentido, el observatorio esclerosis múltiple es el web que utiliza la FEM para compartir la información relativa a todos los aspectos relativos a la enfermedad con las personas con EM y es un recurso interesante para consultar.

Las asociaciones están integradas a escala nacional, estatal e internacional con el resto de asociaciones repartidas por el territorio, facilitando la información y el acceso a los diferentes grupos de ayuda mutua existentes.

infografía Asociaciones de pacientes

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7. Talleres y sesiones informativas para enfermos, familiares y cuidadores

Las unidades especializadas del territorio y las asociaciones realizan talleres presenciales para facilitar información relativa a aspectos concretos de la enfermedad.

A la vez, la asistencia a los talleres facilita el contacto informal entre personas con la misma situación de salud, reduciendo la sensación de aislamiento y facilitando la normalización de la situación de salud.

A menudo, participar en estos talleres permite una forma diferente de contactar con los profesionales de la salud o con otras personas con esclerosis múltiple con amplios conocimientos de la enfermedad. Estas personas pueden proporcionar soluciones para la vida diaria que la persona podrá incorporar para mantener la autonomía y desarrollar habilidades y estrategias para mejorar la calidad de vida.

 

8. Asistencia sanitaria

Existen diferentes recursos asistenciales donde la persona con esclerosis múltiple puede recibir asistencia sanitaria y apoyo.

  • Los centros de atención primaria: son el primer nivel asistencial donde las personas con EM disponen de un equipo de salud. Los equipos de atención primaria (EAP) son generalmente el recurso sanitario más cercano geográficamente a la persona y gestionan la atención sanitaria entre las unidades especializadas en EM, las unidades socio-sanitarias y el resto de servicios de salud disponibles.
  • Las unidades especializadas en esclerosis múltiple: son unidades que pertenecen a los hospitales de referencia del territorio y disponen de recursos y equipos específicos. Son las unidades encargadas del control y seguimiento de las personas con EM y proporcionan el acceso al tratamiento integral de la enfermedad.
  • Los servicios de urgencias: tanto los servicios de urgencias hospitalarias y los centros de urgencias de atención primaria (CUAP) proporcionan atención para situaciones de urgencia o emergencia que no pueden ser resueltas en los otros niveles asistenciales.

9. Ayudas técnicas

 

Las alteraciones de la movilidad derivadas de la evolución de la enfermedad requieren una cuidadosa valoración por parte del equipo de salud para establecer las medidas correctoras más adecuadas.

La utilización de férulas y dispositivos de ayuda como muletas, caminadores, sillas de ruedas o bastones corrigen la postura corporal, facilitan el alineamiento de las extremidades y aportan elementos de apoyo a la movilidad. Este tipo de ayudas son una correcta estrategia para la movilización de la persona.

Cuando estos elementos no son suficientes para garantizar la movilización, se debe realizar una nueva valoración con el fin de proporcionar la mejor solución para cada caso.

El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona, reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.

 

 

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Etapas del ciclo vital
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A pesar de que la edad media de diagnóstico de la esclerosis múltiple son los 30 años, la enfermedad está presente en todas las etapas del ciclo vital.

  1. La esclerosis múltiple en la infancia
  2. La esclerosis múltiple en la adolescencia
  3. La esclerosis múltiple en la edad adulta
  4. La esclerosis múltiple en la vejez

 

1. La esclerosis múltiple en la infancia

 

Los niños con EM deben hacer frente a una enfermedad que afectará a las relaciones familiares, sociales, educativas y en las futuras etapas de la vida. Por consiguiente, es importante favorecer una comunicación constructiva en el ámbito familiar que facilite afrontarla de forma efectiva, aportando una visión positiva centrada en el mantenimiento de la autoestima y en el mantenimiento de la calidad de vida, promoviendo la capacidad del niño para mantener unos estilos de vida saludables.

La información y el conocimiento de la enfermedad mejorará la propia capacidad de los niños para mantener e implicarse en el tratamiento. En ese sentido es importante aportar información sobre la enfermedad adaptada al nivel de comprensión del niño. Además, la comunicación familiar es una herramienta imprescindible para encarar de manera positiva los miedos y dudas que surgen relativos a la esclerosis múltiple.

Se recomienda hacer participar a los niños en la toma de decisiones relativas al tratamiento y fomentar su implicación en la preparación de los fármacos y la normalización de la situación de salud. Con estas acciones induciremos a que la enfermedad se convierta en una parte más de la vida y no en el centro de la misma.

La participación en actividades grupales, como puede ser la práctica del deporte, facilita esta normalización a la vez que fomenta el sentimiento de igualdad con el resto de compañeros del grupo. Otras estrategias para facilitar la sensación de normalidad pueden ser la participación en grupos de ayuda con otros niños con esclerosis múltiple donde pueden hablar de forma activa de la enfermedad facilitando una visión natural de la misma. Todo ello también facilitaría el contacto de los padres con otras familias con la misma situación.

Enfermedad crónica en la infancia

 

2. La esclerosis múltiple en la adolescencia

 

Como en el resto de etapas de la vida, la adolescencia es una etapa en que la esclerosis múltiple puede ser diagnosticada.

Los cambios corporales, de relaciones y sexuales de la adolescencia pueden agravar la sensación de pérdida de control. Es imprescindible, entonces, proporcionar un entorno de apoyo que facilite el mantenimiento de la autonomía y que fomente una visión positiva de la situación de salud. Se recomienda poner énfasis en la capacidad del adolescente para hacer frente de forma satisfactoria a las situaciones de salud que se van generando y huir de la sobreprotección.

Toma especial importancia la comunicación familiar en la que el adolescente participe como un igual con el resto de miembros de la familia y en que pueda expresar de forma abierta las dudas y miedos.

En esta etapa del ciclo vital es importante el apoyo profesional de la enfermera y del resto del equipo de salud, que facilitará las herramientas, el conocimiento y los recursos necesarios para reducir el estrés y reforzar la sensación de control.

Tiene una especial relevancia en esta etapa, incidir en los hábitos y estilos de vida saludables, y evitar las conductas y los factores de riesgo. Estos hábitos adquiridos en la infancia se consolidarán durante la adolescencia y condicionarán la salud de la persona.


Adolescencia, consejos de salud

 

3. La esclerosis múltiple en la adultez

 

Durante la edad adulta, y más concretamente alrededor de los 30 años, es cuando se ha observado un mayor número de diagnósticos de esclerosis múltiple. Esta etapa en la que la persona participa de forma más activa en el mundo académico, laboral y social implica muchos cambios a consecuencia de la nueva situación de salud.

Otro aspecto a tener en cuenta es la planificación familiar. Las mujeres con esclerosis múltiple deben tener en cuenta las interacciones del tratamiento farmacológico en el caso de que decidan quedarse embarazadas. Se recomienda realizar una planificación del embarazo teniendo en cuenta las posibles interacciones producidas por el tratamiento y por las diferentes situaciones relativas a la enfermedad.

La enfermedad genera un alto impacto en todo el entorno de la persona, por lo tanto, se recomienda tener especial atención en:

  • Mantener una comunicación familiar satisfactoria que evite el aislamiento de la persona
  • Abordar los aspectos laborales
  • Acceder a los recursos sociales y sanitarios disponibles
  • Conocer los diferentes circuitos asistenciales a los que acudir en una situación de urgencia o brote

Adultez, problemas de salud en la adultez

 

4. La esclerosis múltiple en la vejez

 

La vejez representa un reto para las personas con esclerosis múltiple. Si bien un número importante de personas mantendrá una calidad de vida aceptable, la discapacidad acumulada durante la enfermedad, así como los múltiples síntomas a los que la persona deberá hacer frente suponen un reto importante. El contacto con el equipo de salud permitirá, tanto a la persona con esclerosis múltiple como a su familia y cuidadores, recibir el apoyo adecuado a sus necesidades.

El acceso a una atención sanitaria de calidad y el conocimiento de los diferentes recursos materiales y sociales disponibles es fundamental para mantener el confort de la persona con EM y el de su familia y cuidadores.

Vejez, problemas de salud en la vejez

Vejez, síndromes geriátricos

 

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Situaciones de vida relacionadas
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Hay situaciones de la vida que requieren una serie de consideraciones especiales para las persones con esclerosis múltiple:

  1. Embarazo
  2. Viajar

 

1. Embarazo

 

Dado que la esclerosis múltiple tiene una media de diagnóstico alrededor de los 30 años, no es infrecuente que una mujer con EM se quiera quedar embarazada o ya lo esté.

En cualquier caso, esta decisión implica valorar como el tratamiento puede afectar al feto. Requiere el apoyo de la enfermera y del equipo de salud para adaptar el tratamiento a las necesidades de la persona, interrumpiendo en caso necesario el tratamiento farmacológico para facilitar la concepción y gestación sin peligro para el feto y planificando la reintroducción del mismo.

Embarazo, consejos de salud

 

2. Viajar

 

Realizar un viaje es una actividad habitual que implica una serie de consideraciones.

  • Es importante que la persona con esclerosis múltiple disponga de la información suficiente para saber cómo debe transportar y mantener su tratamiento
  • Cuando se realiza un viaje en avión es necesario solicitar un informe sobre el tratamiento, ya que la mayoría de compañías solamente permiten transportar medicación (en pastillas o en inyectables) con un informe médico (en el idioma del país de destino o de los países de tránsito). A la vez es importante contactar con las compañías de transporte para asegurarse un lugar de almacenaje adecuado para la medicación.
  • Es imprescindible conocer con antelación el funcionamiento del sistema de salud del país a visitar y los documentos necesarios para acceder al sistema sanitario. En la mayoría de países europeos, siempre y cuando se trate de estancias temporales, se puede acceder al sistema sanitario mediante la tarjeta sanitaria europea, que se puede solicitar por internet en la sede electrónica de la Seguridad Social.
 
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Problemas de salud relacionados
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La esclerosis múltiple es una enfermedad compleja que impacta en todas las dimensiones de la persona: física, emocional y social. Ello genera una serie de necesidades a las que debe hacer frente la persona para superar el reto de salud de forma satisfactoria y que se centraran en el manejo de los síntomas derivados de la enfermedad y su evolución.

 

Entre los signossíntomas  destacan:

  1. La fatiga
  2. La incontinencia urinaria
  3. Alteraciones relacionadas con las deposiciones
  4. Disfunciones sexuales
  5. Las alteraciones de la movilidad
  6. La espasticidad
  7. El dolor
  8. El deterioramiento cognitivo
  9. El impacto emocional y las alteraciones psicológicas

Seguidamente se describen los aspectos principales relativos a cada uno de estos síntomas.

 

 

1. La fatiga

Es el síntoma principal que presentan las personas con esclerosis múltiple y se define como una falta subjetiva de energía física o mental que interfiere en las actividades de la vida diaria

Podemos poner el ejemplo de una pila en la que la persona debe distribuir su energía durante el día de una forma razonable para que llegue al final del día sin agotarse del todo.

El fraccionamiento de las actividades es una bona estrategia. Dividir las actividades complejas en actividades más pequeñas con descansos intercalados entre actividad y actividad para “recargar la pila” es una buena estrategia que puede reducir la sensación de frustración.

Durante la jornada laboral, se recomienda planificar descansos pequeños y regulares para mantener un rendimiento adecuado a las capacidades de la persona.

A la vez, es conveniente centrar las actividades con más requerimiento energético por la mañana e ir aumentando los descansos de forma progresiva durante el día.

 

2. La incontinencia urinaria

La incontinencia urinaria es uno de los problemas que afecta a un porcentaje importante de las persones con esclerosis múltiple.

Conocer los lavabos cercanos y tenerlos localizados reduce la sensación de estrés y facilita recursos para evitar situaciones incómodas.

Una valoración del tipo de incontinencia a las unidades de EM facilita la introducción de un tratamiento adecuado y proporcionará estrategias para mejorar la calidad de vida.

Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:

  • La planificación de la ingesta de líquidos, reduciendo la ingesta de líquidos por la tarda para evitar la incontinencia durante la noche que afecta al descanso y el sueño.
  • Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
  • Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
  • Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.

Las infecciones de orina pueden influir negativamente en la incontinencia urinaria. Las personas con EM tienden a sufrir más infecciones debido a una reducción de la sensación de orinar provocada por la afectación de los nervios que controlan el aparato urinario. La ingesta de alimentos que hacen más ácida la orina, como son los endrinos, y el control regular para detectar signos de infección pueden ayudar. Los signos de alarma que nos pueden alertar de una posible infección son:

  • Una orina más oscura con olor intenso
  • Dolor al orinar o en la zona lumbar
  • Fiebre
  • Un aumento de la espasticidad

 Infografia EM Incontinencia urinaria

Descárgate la infografía aquí

 

3. Alteraciones relacionadas con las deposiciones

Es otro de los síntomas que pueden sufrir las persones con EM y puede consistir en:

  • Restreñimiento: se recomienda incrementar, siempre que sea posible, la actividad física y la ingesta de líquidos y alimentos con fibra. Siempre que se produzca estreñimiento se recomienda acudir a la unidad especializada en EM para avaluar el tratamiento farmacológico de la persona. Algunos tratamientos pueden favorecer el restreñimiento; a veces la utilización de laxantes puede estar indicada.
  • Incontinencia anal: suele estar ocasionada por la pérdida de control y fuerza en el esfínter anal. En este caso se recomienda reducir la ingesta de fibra y/o la fisioterapia para estimular el nervio que controla el esfínter anal y para fortalecer la musculatura del suelo pélvico.

- Asociación para la incontinencia anal 

 

4. Las alteraciones o disfunciones sexuales

Entre las posibles causas hay que diferenciar entre:

  • Causas primarias: falta de lubricación, disminución de las sensaciones genitales o disfunción eréctil
  • Causas secundarias: espasticidad y dolor del catéter
  • Causas terciarias: problemas matrimoniales, miedo y falta de confianza y autoestima

 

La persona con esclerosis múltiple puede realizar una serie de acciones para mejorar la calidad de las relaciones sexuales:

  • Buscar asesoramiento profesional sobre la intimidad y sexualidad
  • Mejorar la gestión de la fatiga 
  • Adoptar posiciones que reduzcan la demanda de energía y faciliten las relaciones sexuales
  • Utilizar productos lubricantes

 

5. Las alteraciones de la movilidad

En la mayoría de los casos son derivadas de la evolución de la enfermedad y requieren de una valoración cuidadosa para establecer medidas correctoras.

El tratamiento farmacológico también puede mejorar la movilidad de la persona reduciendo la espasticidad y mejorando la marcha.

 

6. La espasticidad

La espasticidad es un aumento del tono muscular que ocasiona espasmos musculares y puede ocasionar dolor. En la mayoría de casos dificulta la movilidad y las actividades de la vida diaria.

Este síntoma está causado por la lesión del sistema nervioso, lo que provoca que las neuronas presenten una actividad excesiva respecto al tono muscular.

Las personas con esclerosis múltiple pueden seguir una serie de recomendaciones para mejorar y reducir el impacto de la espasticidad:

  • Adoptar unos hábitos de higiene postural adecuados.
  • Prevenir las contracturas musculares con estiramientos
  • Intentar evitar la ansiedad
  • Evitar los movimientos y los cambios de posición repentinos
  • Prevenir las úlceras por presión
  • Minimizar la incontinencia urinaria y fecal
  • Evitar las uñas encarnadas
  • Realizar un correcto control del dolor
  • Hacer una correcta prevención para evitar la aparición de las infecciones y la fiebre 

Es imprescindible tener en cuenta todos estos aspectos para corregirlos siempre que sea posible.

 

7. El dolor

Es uno de los otros síntomas que puede sufrir la persona con esclerosis múltiple y está causado por la transmisión incorrecta de los impulsos nerviosos por parte del sistema nervioso debido a la afectación sobre la mielina. La destrucción y afectación de la mielina dificulta la correcta transmisión de los impulsos nerviosos.

La persona con EM necesitará el apoyo del equipo de salud para mejorar, reducir o eliminar el dolor. En muchos casos existen fármacos, para tratar el dolor, y unidades del dolor, que son las unidades especializadas en el manejo y control de este síntoma cuando existe un dolor de intensidad alta con difícil control.

Dolor, información relacionada

 

8. El deterioro cognitivo

 

El deterioro cognitivo se produce por la acumulación de discapacidad a nivel mental como consecuencia de la evolución de la enfermedad.

Las principales manifestaciones de este déficit cognitivo son:

  • Agotamiento mental
  • Dificultades de aprendizaje
  • Incapacidad para almacenar y recuperar información
  • Reducción en la velocidad de procesamiento mental
  • Déficits de memoria episódica
  • Reducción del razonamiento conceptual
  • Reducción en la fluidez verbal
  • Reducción de la capacidad de concentración y dificultades de atención

A menudo las consecuencias del déficit cognitivo son el aislamiento social, la pérdida de la capacidad para trabajar o una reducción de la calidad de vida. Para reducir estas consecuencias o atrasar su aparición se recomienda establecer unas actividades y técnicas compensatorias. Por ello, es imprescindible realizar una evaluación neuropsicológica para establecer las intervenciones necesarias que ayudaran a mantener una buena calidad de vida. Como pueden ser:

  • Estrategias compensatorias: utilizando las habilidades intactas de la persona o ayudas externas para mejorar la capacidad cognitiva.
  • Estrategias de sustitución: uso aprendido de habilidades cognitivas intactas para evitar un problema.
  • Estrategias de programación: consiste en plantillas y programas estructurados que facilitan la resolución de tareas habituales.
 

9. El impacto emocional y las alteraciones psicológicas

 

Las personas con EM tienen un alto riesgo de sufrir ansiedad y depresión. Estudios recientes han demostrado que la probabilidad de sufrir ansiedad en algún momento de la enfermedad es del 21,9% y de sufrir depresión, un 23,7%. El diagnóstico reciente o las situaciones de descompensación, como puede ser un brote, sobrepasan la capacidad de la persona para hacerle frente. Una gestión adecuada y precoz de estas situaciones evitará problemas emocionales y psicológicos.

En los momentos en el que el impacto de la enfermedad pueda derivar en trastornos emocionales se recomienda:

  • Fomentar la visión positiva de la salud
  • Compartir los miedos e incertidumbres con la enfermera
  • Evitar centrar la atención en la enfermedad y/o el sentimiento de culpa
  • Fomentar las relaciones sociales positivas para evitar el aislamiento
  • Facilitar la comunicación afectiva positiva entre la persona y el resto de la familia
  • Evitar el consumo de alcohol o drogas
  • Contactar con las asociaciones de pacientes
  
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Factores y conductas de protección
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida, pero conocer y potenciar ciertos factores y conductas de protección puede ayudar tanto al control de la enfermedad como a la mejora de la salud y la calidad de vida de la persona.

Entre estos factores y conductas destacan: 1. La actividad física, 2. La dieta mediterránea, 3. La exposición solar, 4. La vacunación.

 

  1. La actividad física regular centrada en el mantenimiento del estado físico óptimo con ejercicios como el yoga, pilates o la marcha nórdica (link a la ficha marcha nórdica) ha demostrado mejorar:
    • El estado de ánimo de las persones, lo que facilita su tolerancia a situaciones estresantes
    • Las capacidades cognitivas como la memoria y la atención
    • La tolerancia a las actividades de la vida diaria
    • El mantenimiento de tono muscular
    • La socialización de las personas, si la práctica deportiva se realiza en centros cívicos o gimnasios
  2. La dieta mediterránea. Basada en un consumo equilibrado de alimentos con una aportación equilibrada de hidratos de carbono, grasas y proteínas, en la que predominan las proteínas de origen vegetal y la ingesta de ácidos grasos vegetales, disminuye los factores proinflamatorios asociados a otras dietas con un alto contenido de grasas animales y alimentos precocinados.

    Dieta mediterránea

  3. La exposición solar. Se ha demostrado que una exposición solar de 30 minutos al día facilita la producción del organismo de la cantidad de vitamina D necesaria para adquirir niveles normales. La carencia de esta vitamina se ha asociado a funcionamientos anómalos del sistema inmune. Puntualmente habrá que complementarlo con suplementos de vitamina D cuando el organismo no disponga de ella en cantidades suficientes.

  4. Seguir la vacunación anual contra la gripe y, en personas mayores de 64 años, la vacunación contra la neumonía; si no se ha hecho nunca o si hace más de 5 años de la primera vacuna.

 

Consejos prácticos en el domicilio

 

Consejos prácticos fuera del domicilio

 

 

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Factores y conductas de riesgo
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida. A pesar de ello, a lo largo de la historia se han hecho multitud de estudios con la intención de conocer los principales factores de riesgo, tanto los que afectan a la evolución de la enfermedad como los que pueden desencadenar los brotes:

  1. Factores y conductas de riesgo que afectan a la evolución de la enfermedad
  2. Factores y conductas de riesgo relacionados con los brotes

 

1. Factores y conductas de riesgo que afectan a la evolución de la enfermedad

Entre los factores de riesgo y los estilos de vida que se han asociado a una peor progresión y evolución de la enfermedad destacan:

1.1 El tabaco
1.2 El estrés
1.3 Las dietas que favorecen la inflamación
1.4 El sobrepeso y la obesidad

 

1.1 El tabaco

Se ha demostrado una relación entre el tabaco y la progresión negativa de la enfermedad; las personas fumadoras parece que progresan más rápidamente que las personas que no lo son. El tabaco reduce la capacidad del organismo para sintetizar mielina y en consecuencia se agrava el daño en las neuronas. Por lo tanto, se recomienda que la persona con EM se plantee la opción de dejar de fumar

 

1.2 El estrés

Parece ser que el estrés facilita también una progresión negativa de la enfermedad, ya que produce una mayor actividad del sistema inmune.

 

1.3 Las dietas que favorecen la inflamación

Las dietas ricas en sal, grasas animales y consumo de alcohol también facilitan una progresión peor y más rápida de la enfermedad según estudios recientes. En este sentido se recomienda seguir las pautas de una alimentación saludable

 

1.4 El sobrepeso y la obesidad

Juegan un papel similar como factores que facilitan el peor pronóstico y evolución de la enfermedad. Es importante, pues, abordar esta problemática.

Sobrepeso y obesidad, consejos de salud

 

2. Factores y conductas de riesgo relacionados con los brotes

 

Entre los factores de riesgos relacionados con los brotes destacan las infecciones y el estrés.

 

2.1 Las infecciones

A veces, una infección puede ser el desencadenante de un brote. Es recomendable:

  • Evitar la exposición a personas con infecciones activas
  • El seguimiento de las vacunas estacionales como la de la gripe
  • Mantener una correcta higiene íntima que favorezca la reducción de las infecciones urinarias

 

2.2 El estrés

También se ha demostrado una estrecha relación entre el estrés y los brotes. Algunos estudios relacionan el estrés con una sobreexcitación del sistema inmunitario que podría favorecer la aparición de brotes. Es por eso que la utilización de técnicas de relajación, el apoyo psicológico y el ejercicio físico son recomendados como factores protectores. Este hecho incrementa el riesgo de sufrir un brote agudo o un pseudobrote. La introducción en las actividades de la vida diaria de la persona del ejercicio físico reduce el estrés y aumenta la tolerancia en los momentos vitales estresantes.

 

 

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Repercusiones personales, familiares y sociales
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Las personas con esclerosis múltiple (EM) pueden verse alteradas, a medida que avanza el problema de salud, su actividad laboral, así como la forma de interaccionar con su entorno social más cercano debido, principalmente, a la disminución en la capacidad de moverse. En el aspecto emocional y familiar, el diagnóstico de la nueva situación de salud también supone un reto para la persona y su familia. A continuación, se explican las principales repercusiones de la EM para la persona:

  1. Repercusiones emocionales
  2. Repercusiones en el entorno laboral
  3. Repercusiones en la familia
  4. Repercusiones sociales

 

 

1. Repercusiones emocionales

Después del diagnóstico inicial, la persona puede ver amenazada su salud. Algunas de las herramientas que le pueden ayudar a normalizar la situación son:

Algunas lesiones neurológicas causadas por la esclerosis múltiple se relacionan con cambios conductuales y afectivos, por lo que, a veces, la persona puede presentar una pérdida del control sobre sus emociones.

Es recomendable buscar en el equipo de salud apoyo y acompañamiento a lo largo de las diferentes fases de la enfermedad.

 

2. Repercusiones en el entorno laboral

 

 

Durante las fases iniciales de la esclerosis múltiple (EM), la capacidad de trabajar no se suele ver afectada; no obstante, puede ser que a medida que evolucione la situación de salud, se reduzca la movilidad de tal modo que sea necesaria la jubilación anticipada.

Siempre que se pueda, se aconseja la introducción de adaptaciones que faciliten el correcto desarrollo de la persona, como pueden ser la planificación de pausas programadas que permitan un óptimo manejo de la energía para mantener el ritmo de trabajo, así como adaptaciones del lugar de trabajo que permitan mantener la persona activa laboralmente el máximo de tiempo posible. De cara a la comunicación de la situación de salud con los responsables laborales no existe consenso, y se deja la opción de comunicar la situación a criterio de la persona con EM. 

 

 

3. Repercusiones en la familia

 

Cuando una persona es diagnosticada de esclerosis múltiple (EM), toda la familia sufre el impacto de la nueva situación de salud.

Compartir y comunicar los miedos e incertidumbres relativas a la enfermedad, y facilitar la comunicación afectiva positiva entre la persona y sus seres queridos, es una estrategia que ayuda a normalizar las dinámicas familiares.

 

4. Repercusiones sociales

Para evitar el aislamiento social es necesario conseguir un entorno social suficiente y enriquecedor.

A medida que avanza la enfermedad, la persona se puede volver menos autónoma en cuanto a la realización de las actividades de la vida diaria debido a un deterioro tanto físico como cognitivo. Para evitar barreras físicas que puedan acabar causando aislamiento de la persona con esclerosis múltiple (EM), es recomendable que la familia contacte con el equipo de salud para tramitar la ayuda especializada pertinente (ayudas disponibles al alcance de las personas con EM, recursos, subvenciones, etc.).

La práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a la capacidad de la persona facilitará la interacción y socialización, a la vez que estimulará sus capacidades cognitivas y mentales.

 

 

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Información general

Descripción
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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, que acompañará a la persona el resto de su vida desde el momento de su diagnóstico, con una evolución natural que tiende a una progresiva discapacidad tanto física como cognitiva y que afecta al sistema nervioso central (SNC).

El SNC regula las principales funciones del ser humano como el movimiento, el habla, el control de los esfínteres o los sentidos, entre muchas otras. Es por ello que la enfermedad se puede manifestar con una gran variabilidad de síntomas.

El curso de la enfermedad puede variar; existen formas que cursan con brotes que son episodios agudos de inflamación y pueden causar un déficit neurológico. El periodo de brote a menudo es seguido por un periodo de recuperación y remisión. Las personas con EM pueden no tener una recuperación completa de un brote y pueden quedar con secuelas que requieren un correcto manejo de los síntomas que están asociados a los mismos. Las remisiones incompletas están relacionadas con la acumulación de discapacidad progresiva.

Por todos estos motivos es aconsejable implementar un tratamiento integral que reduzca el número de brotes, mejore los síntomas relacionados con los brotes y la enfermedad, reduzca su progresión y mejore la calidad de vida de las personas con EM. 

 

¿Qué es la Esclerosis múltiple?

 

 

Historia
P@)

Las referencias a posibles casos de esclerosis múltiple (ME) datan ya del siglo XIII, pero la observación científica y la sistematización del conocimiento de la enfermedad se iniciaron a finales del siglo XIX.

Jean Cruveilhier (1835) y Robert Carswell (1838) se consideran los primeros médicos que describen las lesiones típicas de EM. Vulpian (1866) fue quien usó por primera vez el término "esclerosis en placas", y Charcot (1868) quien inició la descripción de los síntomas típicos de la enfermedad.

A lo largo de la historia de la medicina, la enfermedad ha recibido diferentes nombres, todos ellos reconocidos y vigentes en la actualidad. Los autores anglosajones Maxon, Sieguen y Osler, el 1873, 1878, 1880 respectivamente, utilizaron el término "esclerosis múltiple" que alude por un lado a las múltiples lesiones que pueden aparecer en el SNC, término conocido como dispersión en el espacio, y por otro, a los episodios de disfunción neurológica que se repiten durante la vida de la persona, término conocido como dispersión en el tiempo.

A estas dos características, dispersión en el espacio y dispersión en el tiempo, se han acogido los diferentes criterios para diagnosticar la esclerosis múltiple a través del tiempo.
La Escala Expandida del Estado de la Discapacidad (EDSS), utilizada en todo el mundo para valorar el daño o deterioro neurológico, así como la limitación de la actividad en la EM y los criterios diagnósticos antes mencionados, junto con los métodos de imagen, como la resonancia magnética, han hecho posible grandes avances en las investigaciones y el tratamiento de la enfermedad.

Etiología
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida. No es una enfermedad infecciosa ni tampoco hereditaria. Se piensa que, en personas con una predisposición genética, algún agente inicial desconocido (microbios, virus, componentes de la dieta, tabaco, medicamentos, etc.) pone en marcha en el sistema nervioso central una respuesta inflamatoria y autoinmune.

La esclerosis múltiple se puede catalogar como una enfermedad inflamatoria y autoinmune. Se ha demostrado que el sistema inmunitario, encargado de protegernos frente a las agresiones externas originadas por virus, bacterias y otros agentes patógenos, por una causa todavía desconocida, ataca al sistema nervioso central, lo que provoca inflamación y daño en las neuronas, y más concretamente en la mielina y el axón.

La mielina es una capa protectora, alrededor de los axones de las neuronas, con la función de facilitar la transmisión de los estímulos nerviosos y de proteger el axón.

Al producirse el daño sobre la mielina, los estímulos nerviosos no se conducen de forma correcta y en algunos casos se produce un daño irreversible sobre el axón que origina una discapacidad progresiva.

 

A pesar de desconocer su causa, se han hecho diferentes estudios para intentar descubrir los diversos factores que están relacionados con su aparición.

  1. Infecciones virales que aparecerían en la infancia antes de los 15 años. Se sospecha que algunas infecciones virales como las causadas por el virus del Epstein-Barr, la Varicela o el Cytomegalorius entre otras, tendrían un rol fundamental como factor de riesgo para poder desarrollar la EM.

  2. Estos factores ambientales parece que interaccionan de una forma compleja con factores genéticos que pueden aumentar la susceptibilidad de desarrollo de la enfermedad.

  3. La vitamina D y su función reguladora del sistema inmune han demostrado también relación con la EM. Algunos estudios recientes sugieren que niveles bajos de la vitamina D en el organismo pueden ser un factor de riesgo para desarrollar la EM.

  4. El hecho de no seguir unos hábitos y estilos de vida saludables ayudan a la aparición de la enfermedad. Algunos ejemplos son:
    • El consumo de tabaco, que se asocia a una peor y más rápida progresión de la enfermedad.
    • Una dieta con alto consumo de sal y grasas animales, que favorece la inflamación y activación del sistema inmune.
    • El sobrepeso, que favorece el desarrollo de la enfermedad de forma precoz y promueve también la inflamación y activación anómala del sistema inmune.
  5. Otros factores ambientales. Se ha observado que las personas que emigran en la infancia a otro país adquieren el riesgo de sufrir la enfermedad del país de acogida.
 

Epidemiología
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La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa. El número de personas que tenían EM era de 2,3 millones de personas en 2013.

Las enfermedades inmunológicas en general, y la EM, en particular, afectan más a las mujeres que a los hombres. A escala mundial la relación es de 2-3 mujeres con diagnóstico de EM por cada hombre.

La esclerosis múltiple está presente en todas las regiones del mundo, pero el número de personas afectadas varía mucho según la región. En el Estado español hay aproximadamente un afectado por cada 1000 habitantes. Eso representa unas 46.000 personas afectadas de EM en España, 7000 de ellas en Cataluña.

Respecto al tipo de EM, un 85 % de las personas inicia la enfermedad con la aparición de brotes con recuperación total o parcial, que se repiten a lo largo del tiempo, y que pueden dejar secuelas, forma recurrente-remitente (EMRR).

Los estudios clínicos muestran que después de unos 10-20 años de evolución, un 50 % de las persones con EMRR pasan a tener un curso progresivo, caracterizado por una degeneración neurológica progresiva sin brotes, forma secundaria progresiva (EMSP).

Un 10-15% de las personas con EM presenta este curso progresivo desde el inicio de la enfermedad, forma primaria progresiva (EMPP). 

La edad media para el inicio de la enfermedad es a los 30 años; aparece cinco años antes en las mujeres que en los hombres.

La EMRR tiende a aparecer antes que la EMPP, que lo hace entre los 35 y los 39 años. Por su lado, la EMSP se suele presentar entre los 40 y los 44 años.

Tipo
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Existen básicamente 3 tipos de esclerosis múltiple:

  1. La Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente
  2. La Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva
  3. La Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva

 

1. La Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR)

Se inicia con la aparición de brotes con recuperación total o parcial, que se repiten a lo largo del tiempo, y que pueden dejar secuelas.

Los brotes son episodios agudos de inflamación originados por el ataque del sistema inmune en el sistema nervioso central y que pueden ocasionar problemas neurológicos.

El periodo de brote es seguido en la mayoría de los casos por un periodo de recuperación. Las personas con EM pueden no recuperarse de forma total después de un brote, por lo que necesitan un control de las secuelas. Las recuperaciones incompletas están asociadas a la acumulación de discapacidad.

En algunos individuos la enfermedad puede actuar de forma muy activa. El término EM Remitente Recurrente Muy Activa o EM Remitente Recurrente de Rápida Evolución Severa (RES) se utiliza cuando la persona sufre dos o más brotes en un año con evidencia de aumento de lesiones neurológicas en dos resonancias magnéticas.

 

2. La Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP)

Presenta un curso progresivo, caracterizado por una afectación neurológica progresiva sin brotes.

 

3. La Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP)

Aparece siempre en individuos que tenían previamente EMRR y que después de unos años de evolución de la enfermedad pasan a tener degeneración neurológica sin brotes.

 

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Consejos de la enfermera

Respirar
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Un buen control de la respiración favorece el reposo físico y mental y , por lo tanto, es una buena herramienta para controlar aquellos factores que se consideran desencadenantes de los brotes de la enfermedad, como por ejemplo: el estrés o el cansancio. 

En ese sentido, se recomienda aprender las técnicas de relajación y de respiración controlada que aconseje el equipo de salud en función de las capacidades de cada uno, como herramientas para mantener o mejorar el estado de salud y aplicándolas de forma habitual, tanto en la fase de actividad de la enfermedad (brote) como en la fase de inactividad de la enfermedad (remisión).

Por otro lado, el tabaquismo está íntimamente relacionado con la evolución de la enfermedad. Se ha demostrado que los fumadores tienden a tener una evolución negativa de la situación de salud. Por ese motivo se aconseja que en caso de tener esclerosis múltiple (EM,) se deje de fumar. El equipo de salud puede facilitar el acceso a los programas para dejar de fumar que ya se llevan a cabo.

En fases avanzadas de la enfermedad, puede aparecer una disminución progresiva de la capacidad pulmonar. Para mantener la fuerza respiratoria y un estado óptimo de la musculatura implicada en la respiración es recomendable el uso de un incentivo respiratorio; un pequeño aparato que permite ejercitar y ganar fuerza de los músculos implicados en la respiración. 

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar las medidas saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Respirar

Comer y beber
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Se recomienda mantener un estado nutricional y de peso óptimo para facilitar la movilidad de los individuos con esclerosis múltiple (EM).

Por ello, como consejo general, se aconseja seguir una dieta mediterránea con un contenido equilibrado de grasas, proteínas e hidratos de carbono. En esta dieta, las verduras, frutas y legumbres de temporada tienen gran presencia. Al mismo tiempo el consumo de pescado y alimentos ricos en ácidos grasos esenciales, como el omega 3 o 6, también es muy recomendable ya que estos juegan un papel antiinflamatorio. De igual forma, es recomendable evitar el consumo de alimentos con propiedades que favorecen la inflamación, como pueden ser:

  • Los alimentos con alto contenido de grasas saturadas (carnes ricas en grasas, los embutidos, los lácteos enteros o la mantequilla).
  • Los alimentos con grasas trans (pastelería industrial, platos preparados o precocinados).

En los individuos con una avanzada evolución de la enfermedad puede presentarse deterioro cognitivo. En estos casos es usual que se descuide la alimentación, ya sea por exceso o por déficit. Algunos consejos que pueden ayudar a aumentar el interés por la comida y la bebida son la utilización de sabores, como pueden ser los cítricos, y una buena presentación de las comidas.

Es importante que el cuidador revise regularmente el peso y la buena hidratación de la persona (boca húmeda, ...)

También en esta fase de la EM puede aparecer dificultad para tragar ciertos alimentos (disfagia). En ese caso, es importante adaptar su textura a la capacidad de deglución con la utilización de productos ‘espesantes’.

 

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permiten adoptar medidas saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Comer y beber

Moverse y mantener una postura corporal correcta
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La persona con esclerosis múltiple (EM) puede notar, a medida que progresa la enfermedad, reducción de la fuerza física o de la energía. Uno de los síntomas más frecuentes es la fatiga. Para que ello no acabe produciendo una debilidad generalizada con espasticidad, intolerancia a la actividad y deterioro de la movilidad, se recomienda mantener un correcto manejo de la energía física llevando a cabo las siguientes estrategias:

  • introducir pausas programadas de descanso durante el día para mantener, conservar y recuperar la energía.
  • fraccionar las actividades complejas o de alta demanda energética en actividades más sencillas que faciliten su consecución.
  • adecuar las actividades físicas o laborales a sus capacidades.

Para mantener un nivel de actividad física y una movilización correctas, según las capacidades y necesidades del individuo, es recomendable buscar consejo en el equipo de salud respecto a las pautas de ejercicio físico adecuados para cada individuo como de los diferentes dispositivos de ayuda para mejorar la estabilidad y la movilización que están disponibles. En fases muy avanzadas, se debe valorar la utilización de almohadas o colchones de aire con tal de eliminar o disminuir el sufrimiento de ciertas zonas en que las prominencias óseas ejercen más presión sobre la piel (sacro, las caderas, etc.) 

 

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Moverse y mantener una postura corporal correcta

Reposar y dormir
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Dormir y descansar bien juegan un papel fundamental en la percepción que tiene uno mismo de su salud y de su calidad de vida. Las personas con esclerosis múltiple (EM) presentan a menudo trastornos del sueño que se manifiestan principalmente con insomnio y síndrome de las piernas inquietas.

Como consejo general, para conseguir un descanso reparador y suficiente, se recomienda establecer unas pautas higiénicas respecto al sueño, como mantener un horario regular a la hora de acostarse.

La ansiedad, el dolor o el estrés son otros factores que pueden alterar el descanso. Realizar ejercicios de relajación puede ayudar a controlarlos o reducirlos.

En casos de tratamientos farmacológicos complejos se recomienda consultar al equipo de salud para que valore si hay efectos secundarios de la medicación que puedan interactuar con el sueño.

 

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Reposar y dormir

Eliminar
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La esclerosis múltiple (EM) se caracteriza por la aparición de alteraciones en el sistema neurológico; los nervios que regulan el control de los esfínteres, tanto anal como urinario, pueden estar afectados y, por lo tanto, no funcionan normalmente. Es por ello que la eliminación fecal y sobre todo la eliminación urinaria suelen estar alteradas en las personas con EM, algunas veces incluso desde el inicio de la enfermedad.

  1. Incontinencia urinaria
  2. Alteración del ritmo deposicional y la incontinencia anal

 

1. Incontinencia urinaria

 

En torno a la mitad de las individuos con esclerosis múltiple (EM) presentan algún trastorno del sistema de eliminación urinario; ya sea incapacidad de vaciar la vejiga de forma completa o emisión involuntaria de orina en situaciones en que la vejiga está llena y hay relajación del esfínter vesical.

Para poder establecer un tratamiento más específico/personalizado de la incontinencia se recomienda acudir al equipo de salud para hacerse un estudio urodinámico, que consiste en una serie de pruebas que determinan si hay un correcto vaciado de la vejiga, si existen alteraciones en el esfínter urinario o si se ha producido alguna otra alteración funcional de esta. Tiene como finalidad detectar el tipo concreto de incontinencia para así poder establecer medidas eficaces que faciliten su manejo o eliminen la incontinencia.

Otras estrategias útiles para mejorar la incontinencia urinaria son:

  • La planificación de la ingesta de líquidos; reduciendo la ingesta de estos por la tarde para evitar la incontinencia durante la noche, dado que afecta el descanso y el sueño.
  • Reducir la ingesta de irritantes vesicales como el alcohol, el café o el tabaco.
  • Realizar ejercicios para mejorar la musculatura del suelo pélvico.
  • Utilizar los servicios de forma planificada, cada 3 horas aproximadamente para evitar la acumulación de orina.

Se debe prestar especial atención a los signos de alarma que pueden alertar de una posible infección urinaria ya que esta puede influir negativamente en la incontinencia.

Infografía Incontinencia urinaria 

Descárgate aquí la infografía

 

2. Alteración del ritmo deposicional y la incontinencia anal

El restreñimiento es el principal trastorno de la eliminación fecal que afecta a las personas con esclerosis múltiple (EM); la incontinencia fecal se acaba presentando en menos casos.

Como recomendaciones generales en el caso del restreñimiento se aconseja:

  • aumentar la ingesta de fibra y líquidos.
  • aumentar la movilidad general para facilitar el vaciado intestinal.
  • revisar los posibles efectos secundarios de la medicación sobre el patrón deposicional.

 

Como recomendaciones generales en el caso de la incontinencia fecal:

  • la reducción de la ingesta de fibra alimentaria.
  • llevar a cabo con ejercicios que refuercen la musculatura del suelo pélvico.
  • la utilización de dispositivos de contención como pueden ser los pañales o los empapadores, obturador anal.

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales, que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:
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Evitar peligros y prevenir riesgos
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Para asegurar el mejor control de la enfermedad y prevenir sus posibles complicaciones derivadas se aconseja:

  1. Mantener la temperatura corporal constante
  2. Uso de dispositivos para prevenir caídas
  3. Mantener la integridad de la piel

 

1. Mantener la temperatura corporal constante

Los individuos con EM deben tener cuidado en mantener estable la temperatura corporal debido al fenómeno de Uhthoff. Este fenómeno se describe como un empeoramiento clínico de los síntomas del EM, debido a la elevación de la temperatura corporal, ya sea está provocada por:

  • factores externos (meses de verano, ducha de agua caliente, tabaco).
  • factores internos (fiebre, ejercicio intenso, la menstruación).

Este empeoramiento cede una vez el cuerpo recupera la temperatura habitual.

Para evitar este fenómeno se recomienda:

  • evitar la exposición en las horas de más calor durante la época de verano.
  • hidratarse de manera regular.
  • utilizar aires acondicionados o de otros mecanismos para mantener una temperatura ambiental agradable constantemente.

 

2. Uso de dispositivos para prevenir caídas

 

Para evitar caídas accidentales, uno de los aspectos a valorar son las barreras y los riesgos en el domicilio. En casos de movilidad reducida se recomienda:

  • el uso de calzado cerrado ajustado en el pie para evitar caídas.
  • la eliminación de sillas y similares.
  • la utilización en caso necesario de dispositivo de ayuda, como pueden ser: bastones, muletas o caminadores.

 

Uno de los espacios del domicilio donde se debe tener especial cuidado es el baño. Es importante tener en cuenta los siguientes consejos:

  • la utilización de barandillas al baño para favorecer la sujeción al entrar o salir de la bañera o al levantarse del lavabo.
  • la utilización de superficies antiadherentes en la bañera/ducha.
  • la utilización de sillas de baño.

 Infografia EM Adaptaciones de la casa

Descárgate la infografía aquí

 

3. Mantener la integridad de la piel

Debido al deterioro de la movilidad en personas con EM en fases avanzadas, es recomendable la utilización de almohadas, colchones de aire, etc., a fin de eliminar o disminuir el sufrimiento de ciertas zonas donde las prominencias óseas ejercen más presión sobre la piel (sacro, las caderas, etc.).

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Evitar y prevenir riesgos.

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Comunicarse e interactuar socialmente
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Para el ser humano es fundamental expresar sus pensamientos, sentimientos y emociones; interaccionando con su entorno.

 

A veces, debido a la dificultad de movimiento que se agudiza en las fases más avanzadas de la esclerosis múltiple (EM), la persona puede sentir que la vida social que solía hacer ya no puede llevarla a cabo. Es recomendable, en este punto de la enfermedad, contactar con el equipo de salud para intentar mitigar las posibles barreras del entorno que dificultan una vida social suficiente y enriquecedora.

En lo que se refiere a una vida social satisfactoria, el sentimiento de pertenencia a un grupo de ayuda a normalizar la situación de salud a la vez que sube su autoestima. Una opción es la práctica de actividades lúdicas, de ocio o deportivas adaptadas a su capacidad porque facilitan la interacción y socialización, a la vez que estimulan las capacidades cognitivas y mentales.

Otro recurso recomendable es contactar con una asociación de pacientes ya que facilitan un espacio para compartir las experiencias relativas a la enfermedad con otras personas en situación similar, al mismo tiempo que fomenta una red de apoyo social que evita el aislamiento.

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Comunicarse e interaccionar socialmente

Trabajar y divertirse
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A pesar de que, al inicio de la enfermedad, la persona no presenta problemas para seguir con sus rutinas habituales, a medida que se alcanzan fases más avanzadas, la capacidad de trabajar se ve mermada por dificultades en la movilidad y disfunción cognitiva.

En el caso de que deba dejar la vida laboral, se recomienda fomentar la realización de actividades que la mantengan activa, adaptadas a sus necesidades/características en cada momento. De este modo, redirige sus esfuerzos hacia la búsqueda de su realización y reduce la sensación de frustración. 

 

Se recomienda tener en cuenta todos los consejos generales que permitirán adoptar hábitos saludables en relación con la actividad de la vida diaria de:

Trabajar y divertirse

Tópicos y conductas erróneas
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El desconocimiento de la enfermedad y el uso de las nuevas tecnologías facilitan el acceso a información poco realista de la esclerosis múltiple. Habitualmente cuando se consulta internet o cuando se habla del EM con otras personas con poco conocimiento de la enfermedad, la primera imagen que viene a la mente es la de alguien en silla de ruedas con una gran discapacidad o sobrepasada por la enfermedad. Todo ello facilita los tópicos erróneos sobre esta. Seguidamente se describen los cuatro tópicos erróneos principales relacionados con la EM:

 

  • “Siempre se acaba en silla de ruedas” y “No existe tratamiento para el EM”.

    Hoy en día, gracias a los nuevos tratamientos farmacológicos, al establecimiento de la rehabilitación precoz y a la atención especializada de las enfermeras y el equipo multidisciplinario se pueden establecer acciones que limitan el impacto de la enfermedad; reducen el número de brotes y la discapacidad asociada; facilitan el manejo y tratamiento de los síntomas de la enfermedad y fomentan la autonomía de las personas.

  • “No hay nada que alguien con EM pueda hacer”.

    Alguien con EM tiene la capacidad para hacerse cargo de su situación de salud. La modificación de los estilos de vida hacia conductas saludables, como pueden ser la práctica del deporte, el abandono del tabaco, el seguimiento de una dieta equilibrada, la implementación y seguimiento correcto del tratamiento o la rehabilitación neurológica permiten que esta mejore de forma significativa su calidad de vida y el control sobre su situación de salud. Es imprescindible proporcionar una perspectiva realista de la esclerosis múltiple poniendo de manifiesto su capacidad para mantener su autonomía y para gestionar el día a día de la enfermedad de forma natural.

  • Las personas con EM están solas y desamparadas.

    Las asociaciones de pacientes implantadas en el territorio, que facilitan el contacto con otras personas con la misma enfermedad, aportan así una visión de normalidad y facilitan que se compartan experiencias de una forma natural para así evitar la visión más catastrofista de la enfermedad. A su vez, las unidades de atención sanitaria de referencia desplegadas por el territorio facilitan el acceso a las prestaciones de salud necesarias para garantizar la máxima autonomía y calidad de vida potenciando sus propias capacidades para gestionar su vida diaria de forma satisfactoria.

 

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Última modificación: 06/03/18 10:15h