Descripción
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El final de la vida tiene lugar junto con problemas de salud derivados del envejecimiento o de enfermedades. Sea cual sea la causa del final de la vida, la persona tiene derecho a participar activamente en las decisiones sobre cuidados y tratamientos y a disfrutar de una buena atención, que le permitan morir dignamente según los valores que han dado sentido a su vida, en un ambiente de respeto e intimidad.
El consentimiento informado, por uno mismo o por un representante, es un derecho que se puede ejercer, siempre que la persona lo quiera, en las decisiones relativas al final de la vida; dejar escritas las voluntades mediante el documento de voluntades anticipadas también es un derecho reconocido. Ahora bien, tener que tomar decisiones en el final de la vida, tanto un mismo o como una persona con quien se esté vinculado, suele ser complicado. En algunos casos, puede ser difícil saber qué es lo mejor para la persona, ya sea por los problemas de salud derivados del envejecimiento o por las enfermedades. Se ha de poder contar con la ayuda de la enfermera o del médico, que deben transmitir la información necesaria de forma clara y comprensible, y con quien la persona ha de poder compartir sus miedos y explicar sus deseos para que se tengan en cuenta.
En el tramo final de la vida, la persona tiene los derechos siguientes.
- Deben respetarse las creencias, las costumbres, los valores y los ritos que sean significativos para ella y/o que hayan dado sentido a su vida.
- Recibir información, en un entorno de comunicación claro y veraz, sobre la situación, las alternativas, el pronóstico y los cuidados, de manera que la persona disponga de ayuda necesaria para poder vivir el final de la vida de la mejor manera posible. La información ha de transmitirse respetando su ritmo y respetando la decisión de recibirla directamente o a través de un representante. Es importante designar las personas con quienes se puede compartir esta información y hablar con la familia y con las personas cercanas sobre como debe tratarse.
- Disfrutar del respeto a la confidencialidad y tener garantías de discreción al compartir cualquier información con los profesionales durante todo proceso, incluso después de la muerte.
- Disponer de un tratamiento farmacológico para el sufrimiento y para el dolor, denominado en términos clínicos sedación paliativa, que consiste en la administración de fármacos para reducir la conciencia de una persona que se encuentra en el final de la vida debido a una enfermedad avanzada y/o terminal. El objetivo es disminuir el dolor y/o el sufrimiento cuando no pueden combatirse de ninguna otra forma. La sedación debe llevarse a cabo siempre con su consentimiento o con el de sus representantes; la decisión también puede haber quedado reflejada en el documento de voluntades anticipadas. La sedación al final de la vida se considera una buena práctica profesional y está avalada por las asociaciones de expertos en cuidados paliativos, por expertos en bioética y los colegios de los profesionales de la salud.
- No dar el consentimiento y que no se lleve a cabo ningún tratamiento o cuidado que la persona considere inaceptable, aunque esta decisión suponga la muerte, se trata del llamado rechazo al tratamiento. El rechazo puede llevarse a cabo antes de iniciar un tratamiento o un cuidado, porque de entrada la persona no da el consentimiento, o una vez iniciado el proceso. La decisión también puede quedar reflejada en el documento de voluntades anticipadas, en el supuesto de que no pueda expresarse por sí misma. El rechazo al tratamiento es un derecho reconocido legalmente.
- Disfrutar de tratamientos, técnicas o atenciones teniendo en cuenta el problema de salud y las posibilidades de mejora de la la calidad de vida. Es lo que en términos clínicos se denomina limitación del esfuerzo terapéutico. Consiste en no iniciar medidas de tratamiento o de mantenimiento artificial de la vida o, si ya se han iniciado, a retirarlas, cuando éstas sólo consiguen prolongar la vida biológica. Estas decisiones recaen sobre el profesional de la salud, pero la persona o sus representantes deben tener suficiente información y han de poder dar su parecer. Es una decisión correcta ya que la aplicación de este recurso no es la causa la muerte: la causa de la muerte es la propia enfermedad.
La limitación del esfuerzo terapéutico y el rechazo al tratamiento sólo están relacionados con el tratamiento o con medidas concretas, por lo tanto, la persona tiene derecho a seguir recibiendo toda la atención necesaria, en ningún caso estas decisiones pueden suponer el abandono de la persona por parte de los profesionales de la salud.
Así, hoy en día, desde un punto de vista ético y legal, las personas tienen derecho a tomar decisiones sobre el final de la vida y a acceder a cuidados paliativos o enfermeros, médicos y de otros profesionales expertos en la atención a personas al final de la vida, tanto en el hospital como en el domicilio.
Aún así, pedir que se lleven a cabo acciones que conduzcan directamente a la muerte no está reconocido legalmente y no disfruta de un consenso ético claro en nuestra sociedad. La eutanasia es la acción que provoca la muerte de una persona capaz de tomar decisiones, que pide expresamente y de manera reiterada esta intervención debido a un sufrimiento insoportable e incontrolable que le provoca una enfermedad incurable. Últimamente, en Cataluña han surgido iniciativas a favor de la legalización de la eutanasia.
Los familiares o las personas vinculadas con la persona que se encuentra al final de la vida tienen derecho:
- A tener apoyo y ayuda para poder acompañarla y afrontar su luto. La información y la participación de la familia dependen del deseo o de la voluntad de la persona que afronta el final de la vida, que debe designar con quien quiere compartir la información y las decisiones, y los profesionales deben respetarlo. Por esto, es importante hablar de los deseos sobre el manejo de la información con los familiares y/o las personas vinculadas.
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Bibliografía
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Rev Calid Asist. 2008; 23(6): 271-85.
Comisión deontológica
La Comisión Deontológica es un órgano consultivo del Colegio Oficial de Enfermería de Barcelona en materia de ética y deontología profesional que depende de la Junta de Gobierno. Está integrado por diferentes colegiadas expertas en ética y sus funciones principales son: asesorar a la Junta de Gobierno en cuestiones y asuntos relacionados con la ética y la deontología profesionales; valorar y emitir informes de las demandas que le remite la Junta de Gobierno; publicar textos de información y/o divulgación de los temas relacionados con la ética enfermera, la deontología y la bioética; tomar posición en las situaciones de conflicto ético relacionadas con la atención enfermera; evaluar las denuncias por presuntas vulneraciones del Código de Ética Profesional en el desarrollo de la ética en la clínica diaria, y ser un órgano de consulta para las enfermeras y los enfermeros en la defensa de los derechos como profesionales.
Roser Castells Baró
Llicenciada en filologia catalana (UB), màster en escriptura per a la televisió i el cinema (UAB), i postgraduada en reportatge de televisió (UPF). Ha treballat com a lingüista especialitzada en llenguatges tècnics i científics al Centre de Terminologia Termcat, i com a assessora lingüística i traductora a la "Revista de la Reial Acadèmia de Medicina de Catalunya", entre altres entitats. Actualment, compagina l'activitat com a lingüista amb la de guionista. Ha col·laborat en la realització de diversos vídeos didàctics per al COIB.
Carmen Fernández Ferrín
Enfermera. Fué profesora Emérita de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona.
La Carmen falleció en agosto del 2013 pero su aportación y experiencia enfermera continuaran siempre presentes en la Enfermera virtual.
Fué experta en el modelo conceptual de Virginia Henderson, se interesó por el desarrollo disciplinar de la enfermería, especialmente por todo lo relacionado con la construcción teórica del mismo. Conferenciante y ponente en foros de discusión y formación profesional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8ª ed., Madrid: Elsevier, 2008) y de De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3ª ed., Barcelona: Masson, 2005), así como de numerosos artículos.
Formó parte de la dirección científica de la Enfermera virtual y, como tal, participó en la definición de los conceptos nucleares que enmarcan la filosofía de la web, asesoró en la construcción de la misma y en el diseño de la estructura de las fichas. Así mismo, participó en la selección de los temas a abordar, en la revisión, desde el punto de vista disciplinar, de los contenidos elaborados por los autores y en la revisión final del material elaborado antes de su publicación en la web.
Gisel Fontanet Cornudella
Máster en educación para la salud (UDL). Postgrado en Enfermería psicosocial y salud mental (UB).
Actualmente es gestora de desarrollo de personas de la Unidad de Gestión del Conocimiento de la Fundación Sanitaria Mollet. Miembro del Consejo Asesor Fundación TICSALUT 2014-2017, del grupo @MWC_nursing, entre otros.
Hasta abril de 2015, ha sido adjunta en la Dirección de Programas del COIB llevando a cargo la dirección y coordinación del proyecto Infermera virtual y hasta diciembre de 2016 la dirección de la elaboración y el mantenimiento de los contenidos de Infermera virtual en lo que a su vertiente estructural y pedagógica se refiere, y como asesora del proyecto. Considera que las tecnologías de la información y la comunicación (TIC) e Internet y, en general, la red 2.0 son un canal de comunicación e interacción con y para los ciudadanos, con un gran potencial para la promoción de la autonomía e independencia de las personas en el control y mejora de su salud, como complemento de la atención presencial y continuidad de los cuidados, puesto que es un medio a través del que la persona poco a poco expresa sus necesidades, deseos o inquietudes. Esta información es primordial para conocer el sujeto de la educación y en el cuidar.
Desde 1998, su actividad profesional se desarrolla en el marco de la promoción y la educación para la salud. Fue coordinadora y enfermera asistencial durante 6 años de la Unidad de educación para la salud en la atención a personas afectadas de un problema de salud crónico del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona, donde intercaló de forma pionera la atención presencial y virtual. Ha ido centrando su línea de trabajo en el desarrollo de proyectos en el campo de la tecnología de la información y la comunicación (TIC), en el ámbito de la salud.
Es autora de diversas publicaciones, tanto en el registro escrito como en el audiovisual, y de documentos de opinión referentes a la promoción y educación para la salud. Ha colaborado y ha participado en varias jornadas, espacios de debate y estudios de investigación, entre otros, relacionados con la aplicación de las TIC en el ámbito de la salud. Ha iniciado líneas de trabajo en el marco de la promoción y educación para la salud en la escuela, como contexto de ejercicio de la enfermera. Fué miembro fundador del grupo Innovación y Tecnología del COIB @itcoib.
Mª Teresa Luis Rodrigo
Enfermera. Profesora Emérita de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona. Se ha interesado desde hace años en el desarrollo y la utilización de las terminologías enfermeras (de diagnósticos, intervenciones y resultados), desde una concepción disciplinar de los cuidados. Conferenciante y ponente en foros de discusión y formación profesional. Autora de Los diagnósticos enfermeros. Revisión crítica y guía práctica (8ª ed., Madrid: Elsevier, 2008) y de De la teoría a la práctica. El pensamiento de Virginia Henderson en el siglo XXI (3ª ed., Barcelona: Masson, 2005), así como de numerosos artículos en distintas revistas científicas.
Hasta diciembre de 2016 formó parte de la dirección científica y disciplinaria de la Infermera virtual y, como tal, ha participado en la elaboración de los conceptos nucleares que guían el contenido de la web, ha asesorado en cuanto a su construcción y en la selección de los temas a abordar, de igual modo, ha colaborado, siempre desde la perspectiva científica y disciplinaria, en la revisión de los contenidos elaborados por los autores y en la revisión final del material elaborado antes de publicarlo en la web.
