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Información general
Descripción
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La esclerosis múltiple (EM) es una enfermedad crónica, que acompañará a la persona el resto de su vida desde el momento de su diagnóstico, con una evolución natural que tiende a una progresiva discapacidad tanto física como cognitiva y que afecta al sistema nervioso central (SNC).
El SNC regula las principales funciones del ser humano como el movimiento, el habla, el control de los esfínteres o los sentidos, entre muchas otras. Es por ello que la enfermedad se puede manifestar con una gran variabilidad de síntomas.
El curso de la enfermedad puede variar; existen formas que cursan con brotes que son episodios agudos de inflamación y pueden causar un déficit neurológico. El periodo de brote a menudo es seguido por un periodo de recuperación y remisión. Las personas con EM pueden no tener una recuperación completa de un brote y pueden quedar con secuelas que requieren un correcto manejo de los síntomas que están asociados a los mismos. Las remisiones incompletas están relacionadas con la acumulación de discapacidad progresiva.
Por todos estos motivos es aconsejable implementar un tratamiento integral que reduzca el número de brotes, mejore los síntomas relacionados con los brotes y la enfermedad, reduzca su progresión y mejore la calidad de vida de las personas con EM.
¿Qué es la Esclerosis múltiple?
Historia
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Las referencias a posibles casos de esclerosis múltiple (ME) datan ya del siglo XIII, pero la observación científica y la sistematización del conocimiento de la enfermedad se iniciaron a finales del siglo XIX.
Jean Cruveilhier (1835) y Robert Carswell (1838) se consideran los primeros médicos que describen las lesiones típicas de EM. Vulpian (1866) fue quien usó por primera vez el término "esclerosis en placas", y Charcot (1868) quien inició la descripción de los síntomas típicos de la enfermedad.
A lo largo de la historia de la medicina, la enfermedad ha recibido diferentes nombres, todos ellos reconocidos y vigentes en la actualidad. Los autores anglosajones Maxon, Sieguen y Osler, el 1873, 1878, 1880 respectivamente, utilizaron el término "esclerosis múltiple" que alude por un lado a las múltiples lesiones que pueden aparecer en el SNC, término conocido como dispersión en el espacio, y por otro, a los episodios de disfunción neurológica que se repiten durante la vida de la persona, término conocido como dispersión en el tiempo.
A estas dos características, dispersión en el espacio y dispersión en el tiempo, se han acogido los diferentes criterios para diagnosticar la esclerosis múltiple a través del tiempo.
La Escala Expandida del Estado de la Discapacidad (EDSS), utilizada en todo el mundo para valorar el daño o deterioro neurológico, así como la limitación de la actividad en la EM y los criterios diagnósticos antes mencionados, junto con los métodos de imagen, como la resonancia magnética, han hecho posible grandes avances en las investigaciones y el tratamiento de la enfermedad.
Etiología
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La esclerosis múltiple es una enfermedad de causa desconocida. No es una enfermedad infecciosa ni tampoco hereditaria. Se piensa que, en personas con una predisposición genética, algún agente inicial desconocido (microbios, virus, componentes de la dieta, tabaco, medicamentos, etc.) pone en marcha en el sistema nervioso central una respuesta inflamatoria y autoinmune.
La esclerosis múltiple se puede catalogar como una enfermedad inflamatoria y autoinmune. Se ha demostrado que el sistema inmunitario, encargado de protegernos frente a las agresiones externas originadas por virus, bacterias y otros agentes patógenos, por una causa todavía desconocida, ataca al sistema nervioso central, lo que provoca inflamación y daño en las neuronas, y más concretamente en la mielina y el axón.
La mielina es una capa protectora, alrededor de los axones de las neuronas, con la función de facilitar la transmisión de los estímulos nerviosos y de proteger el axón.
Al producirse el daño sobre la mielina, los estímulos nerviosos no se conducen de forma correcta y en algunos casos se produce un daño irreversible sobre el axón que origina una discapacidad progresiva.
A pesar de desconocer su causa, se han hecho diferentes estudios para intentar descubrir los diversos factores que están relacionados con su aparición.
- Infecciones virales que aparecerían en la infancia antes de los 15 años. Se sospecha que algunas infecciones virales como las causadas por el virus del Epstein-Barr, la Varicela o el Cytomegalorius entre otras, tendrían un rol fundamental como factor de riesgo para poder desarrollar la EM.
- Estos factores ambientales parece que interaccionan de una forma compleja con factores genéticos que pueden aumentar la susceptibilidad de desarrollo de la enfermedad.
- La vitamina D y su función reguladora del sistema inmune han demostrado también relación con la EM. Algunos estudios recientes sugieren que niveles bajos de la vitamina D en el organismo pueden ser un factor de riesgo para desarrollar la EM.
- El hecho de no seguir unos hábitos y estilos de vida saludables ayudan a la aparición de la enfermedad. Algunos ejemplos son:
- El consumo de tabaco, que se asocia a una peor y más rápida progresión de la enfermedad.
- Una dieta con alto consumo de sal y grasas animales, que favorece la inflamación y activación del sistema inmune.
- El sobrepeso, que favorece el desarrollo de la enfermedad de forma precoz y promueve también la inflamación y activación anómala del sistema inmune.
- Otros factores ambientales. Se ha observado que las personas que emigran en la infancia a otro país adquieren el riesgo de sufrir la enfermedad del país de acogida.
Epidemiología
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La esclerosis múltiple (EM) es la enfermedad neurológica crónica más frecuente en adultos jóvenes en Europa. El número de personas que tenían EM era de 2,3 millones de personas en 2013.
Las enfermedades inmunológicas en general, y la EM, en particular, afectan más a las mujeres que a los hombres. A escala mundial la relación es de 2-3 mujeres con diagnóstico de EM por cada hombre.
La esclerosis múltiple está presente en todas las regiones del mundo, pero el número de personas afectadas varía mucho según la región. En el Estado español hay aproximadamente un afectado por cada 1000 habitantes. Eso representa unas 46.000 personas afectadas de EM en España, 7000 de ellas en Cataluña.
Respecto al tipo de EM, un 85 % de las personas inicia la enfermedad con la aparición de brotes con recuperación total o parcial, que se repiten a lo largo del tiempo, y que pueden dejar secuelas, forma recurrente-remitente (EMRR).
Los estudios clínicos muestran que después de unos 10-20 años de evolución, un 50 % de las persones con EMRR pasan a tener un curso progresivo, caracterizado por una degeneración neurológica progresiva sin brotes, forma secundaria progresiva (EMSP).
Un 10-15% de las personas con EM presenta este curso progresivo desde el inicio de la enfermedad, forma primaria progresiva (EMPP).
La edad media para el inicio de la enfermedad es a los 30 años; aparece cinco años antes en las mujeres que en los hombres.
La EMRR tiende a aparecer antes que la EMPP, que lo hace entre los 35 y los 39 años. Por su lado, la EMSP se suele presentar entre los 40 y los 44 años.
Tipo
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Existen básicamente 3 tipos de esclerosis múltiple:
- La Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente
- La Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva
- La Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva
1. La Esclerosis Múltiple Remitente-Recurrente (EMRR)
Se inicia con la aparición de brotes con recuperación total o parcial, que se repiten a lo largo del tiempo, y que pueden dejar secuelas.
Los brotes son episodios agudos de inflamación originados por el ataque del sistema inmune en el sistema nervioso central y que pueden ocasionar problemas neurológicos.
El periodo de brote es seguido en la mayoría de los casos por un periodo de recuperación. Las personas con EM pueden no recuperarse de forma total después de un brote, por lo que necesitan un control de las secuelas. Las recuperaciones incompletas están asociadas a la acumulación de discapacidad.
En algunos individuos la enfermedad puede actuar de forma muy activa. El término EM Remitente Recurrente Muy Activa o EM Remitente Recurrente de Rápida Evolución Severa (RES) se utiliza cuando la persona sufre dos o más brotes en un año con evidencia de aumento de lesiones neurológicas en dos resonancias magnéticas.
2. La Esclerosis Múltiple Primaria Progresiva (EMPP)
Presenta un curso progresivo, caracterizado por una afectación neurológica progresiva sin brotes.
3. La Esclerosis Múltiple Secundaria Progresiva (EMSP)
Aparece siempre en individuos que tenían previamente EMRR y que después de unos años de evolución de la enfermedad pasan a tener degeneración neurológica sin brotes.
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Enlaces de interés
Fuentes de interés general
- European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS).
- MS International Federation (MSIF).
- National Intitute for Health and Care Excellence (NICE). Multiple sclerosis in adults: management.
- Observatorio Esclerosis Múltiple.
- Rehabilitation in Multiple Sclerosis (RIMS).
Asociaciones / grupos de ayuda mútua
- Activa’T IB. Associació Balear d’Esclerosi Múltiple.
- Asociación Española de Esclerosis Múltiple.
- Esclerosis Múltiple Euskadi.
- European MS Platform (EMSP).
- Fundación Esclerosis Múltiple Madrid (FEMM).
- Fundació Esclerosi Múltiple (FEM).
- Múltiple Esclerosis España.
- Multiple Sclerosis Trust.
- Shift.MS.
- Tengo esclerosis múltiple y qué (TEMYQUE).
Sociedades profesionales
- International Organization of Multiple Sclerosis Nurses (IOMSN).
- National MS Society.
- Societat Catalana de neurologia.
- Sociedad Española de Enfermería Neurológica. Grupo de Esclerosis Múltiple.
- Sociedad Española de Neurologia.
Blogs
Bibliografía
Bibliografía consultada
- Bermejo P, Blasco M, Sanchez A, Garcia A. Enfermedades desmielinizantes del sistema nervioso central: concepto, clasificación y epidemiología.
Medicine (Baltimore). 2011; 10(75): 5065–8. - Fàbregas Casas L. Esclerosi múltiple i brots: estrès, afrontament i curs de la malaltia.
Girona: Universitat de Girona; 2014. - Grupo de trabajo de la Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis. Guía de práctica clínica sobre la atención a las personas con esclerosis múltiple.
Barcelona: Servei Català de la Salut. Agència d’Informació, Avaluació i Qualitat en Salut; 2012. - Lublin FD, Reingold SC, Cohen JA, Cutter GR, Sørensen PS, Thompson AJ, et al. Defining the clinical course of multiple sclerosis: the 2013 revisions.
Neurology. 2014 Jul 15; 83(3): 278–86. - Multiple Sclerosis International Federation. Atlas of MS 2013: mapping Multiple Sclerosis around the world.
London: Summers Editorial & Design; 2013. - Phé V, Pakzad M, Curtis C, Porter B, Haslam C, Chataway J, et al. Urinary tract infections in multiple sclerosis. Mult Scler.
2016 Feb 18; 22(7): 855–61. - Robles-Sanchez MA, Porter B. The role of the MS clinical nurse specialist in the management of disease-modifying drugs. British Journal of Neuroscience Nursing. MA Healthcare
London; 2015 Dec 2; 11(6): 272–8. - Tramacere I, Del Giovane C, Salanti G, D’Amico R, Filippini G. Immunomodulators and immunosuppressants for relapsing-remitting multiple sclerosis: a network meta-analysis.
Cochrane Database Syst Rev. 2015; 9: CDO11381.
Bibliografía recomanada
- Alarcia-Alejos R, Ara-Callizo J, Martín-Martínez J, García-Gomara M. Abordaje de la disfunción sexual en la esclerosis múltiple.
Rev Neurol. 2007; 44(9): 524–6. - Ascherio A, Munger KL, White R, Köchert K, Simon KC, Polman CH, et al. Vitamin D as an early predictor of Multiple Sclerosis activity and progression.
JAMA Neurol. 2014 Mar 1; 71(3): 306-314. - Ayag A. Nurse’s quick reference: caring for patients with Multiple Sclerosis [monografiia a Internet].
Cambridge: National Multiple Sclerosis Society; 2012 [citat 14 set. 2017]. Disponible a: https://www.nationalmssociety.org/NationalMSSociety/media/MSNationalFiles/Brochures/Ayag_Nursing-Book_Final.pdf - DasGupta R, Fowler CJ. Bladder, bowel and sexual dysfunction in multiple sclerosis: management strategies.
Drugs. 2003; 63(2): 153–66. - Edwards RG, Barlow JH, Turner AP. Experiences of diagnosis and treatment among people with multiple sclerosis.
J Eval Clin Pract. 2008; 14(3): 460–4. - Fasczewski KS, Gill DL, Rothberger SM. Physical activity motivation and benefits in people with multiple sclerosis.
Disabil Rehabil. 2017 Mar 14; 0: 1–7. - Forbes A, While A, Taylor M. What people with multiple sclerosis perceive to be important to meeting their needs.
J Adv Nurs. 2007 Apr; 58(1): 11–22. - Halper J, Holland N. Comprehensive nursing care in Multiple Sclerosis. 3a ed. New York: Springer Publishing Company; 2011.
- Harris C, Halper J, Kenedi P, McEwan L, Ross A, Namey M. Moving forward: adherence to therapy and the role of nursing in Multiple Sclerosis.
Hackensack: International Organization of Multiple Sclerosis Nurses; 2013. - Hourihan SJ. Managing fatigue in adults with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2015 Jun 24; 29(43): 51–8. - Healy BC, Ali EN, Guttmann CR, Chitnis T, Glanz BI, Buckle G, et al. Smoking and disease progression in multiple sclerosis.
Arch Neurol. 2009; 66(7): 858–64. - Kalb R. The emotional and psychological impact of multiple sclerosis relapses. J Neurol Sci. 2007 May 15; 256 Suppl: 29-33.
- Kalincik T. Multiple Sclerosis relapses: epidemiology, outcomes and management: a systematic review.
Neuroepidemiology. 2015 May 20; 44(4): 199–214. - Khan F, Turner-Stokes L, Ng L, Kilpatrick T. Multidisciplinary rehabilitation for adults with multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev . 2007 Jan; (2): CD006036. - Kesselring J, Beer S. Symptomatic therapy and neurorehabilitation in multiple sclerosis.
Lancet Neurol. 2005 Oct; 4(10): 643–52. - Köpke S, Solari A, Khan F, Heesen C, Giordano A. Information provision for people with multiple sclerosis.
Cochrane Database Syst Rev. 2014 Jan; 4: CD008757. - Martinez C. Manejo del paciente crónico en esclerosis múltiple: el comportamiento humano ante la enfermedad.
Madrid: IMC; 2013. - Mokry LE, Ross S, Timpson NJ, Sawcer S, Davey Smith G, Richards JB. Obesity and Multiple Sclerosis: a Mendelian Randomization Study.
PLoS Med. 2016 Jun; 13(6): e1002053. - Motl RW, Sandroff BM. Benefits of exercise training in Multiple Sclerosis.
Curr Neurol Neurosci Rep. 2015 Sep; 15(9): 62. - Polman CH, Reingold SC, Banwell B, Clanet M, Cohen JA, Filippi M, et al. Diagnostic criteria for multiple sclerosis: 2010 revisions to the McDonald criteria.
Ann Neurol. 2011 Feb; 69(2): 292–302. - Ramanujam R, Hedström A-K, Manouchehrinia A, Alfredsson L, Olsson T, Bottai M, et al. Effect of Smoking Cessation on Multiple Sclerosis Prognosis.
JAMA Neurol. 2015 Sep 8; 72(10): 1. - Riccio P, Rossano R. Nutrition facts in multiple sclerosis. ASN Neuro. 2015 Feb; 7(1): 175909141456818.
- Robles-Sánchez MA, Merchan-Ruiz M, Guerrero-Clemente J, Cruz-Díaz V, Juvinyà-Canal D, Bertran-Noguer C, et al. El rol de enfermería en la mejora de la calidad de vida del paciente con esclerosis múltiple.
Rev Cient Soc Esp Enferm Neurol. 2015; 42(1): 10–9. - Robles-Sanchez MA, Rus-Hidalgo M, Merchan-Ruiz M. Cuidados de enfermería en la esclerosis múltiple. A: Lendinez-Mesa A, Sociedad Española de Enfermería Neurológica, eds. Enfermería en Neurorrehabilitación: empoderando el autocuidado.
Barcelona: Elsevier España; 2016. p. 161–70. - Smolders J, Menheere P, Kessels A, Damoiseaux J, Hupperts R. Association of vitamin D metabolite levels with relapse rate and disability in multiple sclerosis.
Mult Scler. 2008 Nov; 14(9): 1220–4. - Suñer R. Tratado de enfermería neurológica: la persona, le enfermedad y los cuidados.
3a ed. Barcelona: Elsevier; 2013. - Thomas PW, Thomas S, Hillier C, Galvin K, Baker R. Psychological interventions for multiple sclerosis.
Cochrane database Syst Rev. 2006; (1): CD004431. - Williams D. Management of bladder dysfunction in patients with multiple sclerosis.
Nurs Stand. 2012 Jan; 26(25): 39–46.
Montserrat Sebastià Aymerich
Máster en Educación para la Salud (UdL), Máster en Investigación Clínica (UB) y Máster en el Paciente Crítico y Emergencias (UB). Ha dedicado la mayor parte de su vida profesional en el ámbito de los Cuidados Intensivos.
Desde 2012 ejerce en el Hospital Clínico como Enfermera en la Unidad de Cuidados Intensivos Quirúrgica.
Desde 2014 se inicia en el campo de la docència. Participa en la edición del libro “Educación para la salud. Elabora un programa de 8 etapas”.
Desde octubre de 2016 desarrolla el cárgo de Responsable de Proyectos de EpS (Educación para la Salud) dentro del proyecto Infermera virtual del COIB.
Montserrat Puig Llobet
Licenciada en Antropología Social, Doctora en Sociología i Máster en Enfermería Psiquiátrica y Salud Mental. Experiencia en el ámbito hospitalario y de la atención primaria. Desde 2006, es profesora del Departamento de Enfermería de Salud Pública, Salud Mental y Materno-Infantil de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizados y Doctorado. Directora del Máster de Intervenciones Enfermeras en el Paciente Complejo de la Universidad de Barcelona.
Miembro del grupo de investigación en Enfermería Avanzada de la URV reconocido por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del grupo de investigación ISMENTAL y de la Red Catalana de Investigación de Enfermería en Salud Mental y Adicciones reconocida por la Generalitat de Catalunya.
Miembro del Grupo Internacional de Salud Pública REDALUE.
Autora de diversos artículos científicos, capítulos de libro, aportaciones en congresos y jornadas de ámbito nacional e internacional. Participa en proyectos de investigación y dirección de diversas tesis doctorales.
Mª Carmen Moreno Arroyo
Doctora en Ciencias Enfermera y profesora del Departamento de Enfermería Fundamental y Médico-Quirúrgica de la Escuela de Enfermería de la Universidad de Barcelona en el Grado de Enfermería, Masters oficiales y profesionalizadores y Doctorado. Directora del Máster en Cuidados de Enfermería al Enfermo Crítico de la Universidad de Barcelona.
Experiencia asistencial de 12 años en Unidades de Cuidados Intensivos del Hospital Clínico de Barcelona. Miembro de la Junta de la Sociedad Española de Enfermería Intensiva y Unidades Coronarias.
Autora de diferentes publicaciones científicas y Coautora del libro de Diagnósticos Enfermeros. Revisión crítica y guía práctica y de Enfermería Clínica: cuidados Enfermeros a las personas con trastornos de salud.
Marc Fortes Bordas
Máster en Educación para la salud (UDL)
Desde mayo de 2015 está a cargo de la Dirección del proyecto Infermera virtual del Col·legi Oficial d'Infermeres i Infermers de Barcelona (COIB). Actualmente es miembro del grupo MWCB-nursing. Dinamizador de las redes sociales, donde da una visión enfermera en los medios de comunicación social que potencia la autonomía de las personas y la promoción de la salud. Fué miembro fundador del grupo Innovación y Tecnología del COIB.
Desde 2008, su actividad profesional se desarrolla en el marco de la atención primaria. Fue enfermero asistencial durante 4 años de la Unidad de Atención a domicilio del CAP Les Corts de Barcelona donde intercaló de forma pionera la atención presencial y el uso de las redes sociales donde fué responsable de estrategia 2.0. Actualmente desarrolla proyectos enfermeros en el campo de la tecnología de la información y la comunicación (TIC).
Es autor de diversas publicaciones, colabora y participa en jornadas, espacios de debate y estudios de investigación. También en docencia de post-grado para profesionales de la salud.
Ferran Sahun Lebaniegos
Licenciado en Traducción e Interpretación (UAB), postgrado en Corrección y Calidad Lingüística (UAB), y en Asesoramiento Lingüístico en los Medios Audiovisuales (UAB). Desde 2007 trabaja como profesor de catalán en el Centre de Normalización Lingüística de l’Hospitalet (CPNL) y desde 2011 colabora como lingüista en la televisión municipal Barcelona Televisión. Trabajó en la edición catalana del diario La Vanguardia.
Colabora en el proyecto Infermera virtual desde enero de 2016.
Miguel Ángel Robles Sanchez
Enfermero de Esclerosis múltiple en el Centro de Esclerosis de Catalunya (CEMCAT) del Institut Català de la Salut. Ha realizado diversos postgrados centrados en el manejo de las personas con enfermedades crónicas así como el Máster de Promoción de la Salud de la Universitat de Girona (2014).
En 2015 fue premiado con la beca europea de enfermería del European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) y realizó una estancia en el National Hospital for Neurology & Neurosurgery Queen Square London en el Reino Unido vinculada a la su tesis doctoral "Abordaje integral de las necesidades y demandas de las personas con esclerosis múltiple".
Actualmente compagina su actividad asistencial con la colaboración en diversos programas vinculados al Departamento de Salud centrados en la toma de decisiones compartidas y la mejora de la calidad de vida de las personas con Esclerosis Múltiple.
